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Ausgabe 03/0 - Artikel

Heilsame Informationen

Aufstehen ist für Jonathan Schwerstarbeit. Wenn sich seine Schulkameraden ein letztes Mal die Bettdecke über die Nase ziehen, nimmt er seine Medizin und schlägt seine Knie, die von der Nacht ganz steif sind, in kalte Wickel ein. Vorsichtig streckt er dann die Beine durch. Eine schmerzhafte Prozedur, mit der er sich fit für den Tag macht. Fit ist dabei relativ: Am Sportunterricht kann Jonathan nicht mehr teilnehmen, obwohl er gern wie all die anderen dem Ball nachjagen und das Seil hinaufklettern würde. Seine Gelenke machen nicht mehr mit. Inzwischen hat er fast ständig Schmerzen in Armen und Beinen. Nur beim Schwimmen ist Jonathan dabei. Heute haben sie Physik, das ist für ihn Sport genug. Die Treppen, die er vom Klassenzimmer, das auf Bitten seiner Eltern ins Erdgeschoss der Schule verlegt wurde, bis zum Physikraum im ersten Stock bewältigen muss, sind für ihn wie eine Bergbesteigung.

Jonathan ist sieben Jahre alt, und er leidet an einer Krankheit, die man eher bei alten Menschen vermuten würde: Er hat Rheuma, „juvenile idiopathische Arthritis“, das heißt „kindliche Gelenkentzündung unbekannter Ursache“. Jonathan war vier, als ihn zum ersten Mal Schmerzen quälten. Plötzlich weinte er oft, er wurde schnell müde, hatte keine Lust zu spielen. Mit fünf schwollen seine Kniegelenke an, er mochte sich immer weniger bewegen. Seit seinem sechsten Geburtstag ist Gehen, Laufen, Anziehen, eigentlich jede Art von Motorik eine Qual. Jonathans Leidensweg sei typisch, sagt Christel Becker, Elternsprecherin des Landesverbandes Bayern der Deutschen Rheuma-Liga. Sie kennt nach dreißigjährigem Engagement zahllose solcher Fälle. Und sie hat miterlebt, wie belastend die Erkrankung für die Patienten und ihre Angehörigen ist. Denn auch wenn Rheuma heute als Volkskrankheit gilt: Über Ursache, Verlauf und Therapie der chronischen Erkrankung weiß die Medizin wenig. Das gilt für die Behandlung Erwachsener, besonders aber für die Heilung von Kindern. Wie und warum die Krankheit bei den kleinen Patienten entsteht, was sie auslöst und befördert, wie sie geheilt oder zumindest beherrscht werden kann, all das ist für Wissenschaft und Forschung noch immer ein Rätsel. Health-e-Child, eine internationale Datenbank, die von Siemens initiiert wurde und die inzwischen von mehreren Partnern getragen und von der EU gefördert wird, setzt deshalb bei der Grundlage jeder medizinischen Entwicklung an: dem konsequenten Sammeln und Auswerten von Daten.

Unklarer Befund – schwierige Therapie

Etwa 750 bis 900 Kinder erkranken hierzulande jedes Jahr an Arthritis, zurzeit sind etwa 4000 bis 5000 junge Patienten in Deutschland in medizinischer Behandlung, so viel ist bekannt. Auch eine Reihe von Symptomen können die Ärzte inzwischen beschreiben – was sie auslöst, ist ihnen weitgehend unbekannt. Heiß diskutiert wird eine sogenannte „molekulare Mimikrie“, ein Fehler des Immunsystems, bei dem der Körper nicht mehr zwischen Freund und Feind unterscheiden kann. Eine Infektion alarmiert die Körperabwehr, die erst die Viren bekämpft, anschließend jedoch auch ähnliche Molekülstrukturen in den Gelenken für fremde Eindringlinge hält und sie deshalb über Jahre und Jahrzehnte mit großer Beharrlichkeit attackiert.

Diagnose und Therapie gestalten sich entsprechend schwierig. Gegen die Ursache der Krankheit können die Ärzte nichts ausrichten, sie können lediglich ständig wachsam sein, um die Beschwerden der Patienten rechtzeitig mit Arzneien, Krankengymnastik, Umschlägen, Stützen und anderen Maßnahmen zu lindern. Geschieht die Intervention rechtzeitig, kommt die Arthritis zumindest in einigen Fällen nach Jahren zum Erliegen. Im anderen Fall drohen dauerhafte Gelenkschäden, massive Haltungsschäden, Organschwächen und Augenleiden bis hin zur Blindheit.

Erschwert wird die Arbeit der Ärzte durch die Vielgestaltigkeit der juvenilen Arthritis. Die Weltgesundheitsorganisation listet allein acht Unterformen der Krankheit auf, die nur schwer voneinander abgrenzbar sind. Einige Formen treten familiär gehäuft auf, vermutlich spielen also verschiedene Gene eine Rolle. Sicher ist das nicht: Selbst Spezialkliniken können bis heute kaum allgemeingültige Aussagen treffen. Jeder Fall scheint anders gelagert zu sein, und besonders viele Fälle, aus denen sich für die Wissenschaft lernen ließe, gibt es außerdem nicht. Während auf 10000 Erwachsene etwa 80 Rheuma-Patienten kommen, trifft die Krankheit nur zwei bis drei von 10 000 Kindern oder Jugendlichen. Direkt diagnostizieren lässt sie sich nicht – die Ärzte müssen andere Leiden so lange ausschließen, bis einer der vermuteten Rheumatypen übrig bleibt. Dazu benötigen sie ein Arsenal von Methoden, um am Ende eines für die kleinen Patienten nicht selten qualvollen Untersuchungs-Marathons zu einer halbwegs sicheren Diagnose zu gelangen.

Wenn es nach den Initiatoren von Health-e-Child geht, wird sich das unbefriedigende Prozedere bald ändern. Die Wissensplattform soll die medizinische Kompetenz international und möglichst umfassend vernetzen und dadurch helfen, neue und individuellere Therapien und Diagnosen zu entwickeln. Auf den Weg gebracht wurde das Projekt von Siemens Medical Solutions. „Aber unsere Partner waren von Anfang an eng beteiligt“, sagt Alok Gupta, einer der geistigen Väter der Initiative und Vice President Computer-aided Diagnosis and Knowledge Solutions bei Siemens Medical Solutions in den USA. Sehr früh seien etwa die Experten um Professor Alberto Martini dazugestoßen, der die Abteilung II der italienischen Kinderklinik Giannina Gaslini in Genua leitet, eine führende Einrichtung der Rheumatologie für Kinder. Innerhalb eines Jahres fand sich ein internationales Konsortium aus drei Kliniken, sieben universitären Einrichtungen und vier Unternehmen zusammen, auch die EU ist inzwischen an Bord. Seit 1. Januar 2006 wird Health-e-Child für zunächst vier Jahre mit einem Gesamtbudget von 16,7 Millionen Euro gefördert. Der Löwenanteil des Budgets stammt aus EU-Töpfen, die Siemens AG hat mehr als zwei Millionen Euro beigesteuert.

Der Konzern verspricht sich vom Projekt nicht nur fundierte Erkenntnisse zur Behandlung und Linderung der bis heute unerforschten Erkrankung. Health-e-Child soll dem Weltmarktführer für diagnostische Verfahren in der Medizin auch neues Wissen über die eigenen Geräte generieren: Siemens will das Zusammenspiel seiner Computer- und Magnetresonanztomografen verbessern und so die Entwicklung neuer Diagnoseverfahren in der Kinderheilkunde vorantreiben.

Das ist bitter nötig, nicht nur mit Blick auf die juvenile Arthritis, denn um die Kinderheilkunde ist es generell nicht gut bestellt. Die Erforschung von Krankheiten, Diagnoseverfahren und Behandlungsmethoden erfordert eine Vielzahl von Fällen – Kinder sind von vielen Erkrankungen, an denen Erwachsene leiden, jedoch nur vergleichsweise selten betroffen. Studien an kleinen Patienten wurden in der Vergangenheit zudem wegen ethischer Fragen vernachlässigt, deshalb fehlt vielfach das Wissen, auch in Fragen der Medikation. Kritiker monieren, dass sich die Pharmahersteller lieber auf die Entwicklung umsatzstarker Arzneien konzentrieren als auf die Förderung wenig lukrativer Kindermedikamente. Richtig ist: Mehr als die Hälfte aller Mittel, die Kindern verabreicht werden, wurden nicht speziell an ihnen getestet. Die gängige Praxis, eine Dosis zur Behandlung eines Erwachsenen einfach auf das Körpergewicht oder die kleinere Körperoberfläche des Kindes umzurechnen, greift jedoch zu kurz, deshalb wurde jetzt sogar das EU-Recht geändert: Künftig müssen Pharmahersteller Medikamente, die Kindern verabreicht werden, auch an Kindern prüfen.

Damit steigt ihre Chance auf bessere medizinische Versorgung – und auf ein Miteinander von Pharmaherstellern, Industrie und Wissenschaft. Nur durch internationale Vernetzung wird es möglich sein, die kritische Masse zu erreichen, die für fundierte neue Erkenntnisse in der Pädiatrie nötig ist. Health-e-Child hat sich deshalb zunächst die akribische Erhebung von Daten zur Aufgabe gemacht.

„Anfangs war sehr viel Abstimmung mit den Kollegen in Frankreich und England nötig, um die Parameter einheitlich zu erfassen“, erzählt Professor Alberto Martini, inzwischen geht es vor allem darum, die Patientendaten aus den Kliniksystemen auf die neue elektronische Plattform zu übertragen. An Martinis Institut in Genua kümmert sich eine Fachkraft um die Daten der rund 100 jungen Rheuma-Patienten, die vor Ort betreut werden. Die von Siemens Corporate Technology konzipierte Eingabemaske von Health-e-Child sowie eine neu entwickelte Übertragungs-Software erleichtern ihr die Arbeit.

Die sorgfältige Erhebung der Informationen ist notwendig, aber sie ist nur der erste Schritt – Daten allein bringen noch keinen Erkenntnisgewinn. Erst wenn sie mit Software-Hilfe zusammengeführt und ausgewertet werden, entsteht neues Wissen, das helfen soll, die Krankheit besser zu verstehen, genauere Prognosen zu treffen, neue Therapien zu entwickeln. Martini und seine Kollegen aus den Kliniken in Frankreich und Großbritannien verfolgen mit Blick auf das juvenile Rheuma drei Ziele: Sie wollen die Krankheit besser klassifizieren, das heißt, jene unterschiedlichen Fälle in Gruppen einteilen, die nicht nur ähnliche Symptome zeigen, sondern wirklich ähnlich sind. Dafür werden Laborwerte, Gendaten und Bildaufnahmen miteinander in Beziehung gesetzt und analysiert. Die konkrete Klassifizierung soll anschließend helfen, Ziel Nummer zwei zu erreichen: die Prognose so verbessern, dass die Therapie optimal auf jeden einzelenen Ptienten zugeschnitten werden kann.

Wachstum ohne Grenzen

Ziel drei ist langfristig angelegt: Die Mediziner suchen nach einem Diagnose-Tool, das schneller als die bisherigen Methoden offenbaren soll, ob eine neue Substanz anschlägt. So können Medikamente schneller und leichter entwickelt werden. Konkret geht es um Sensibilitätsmessungen mit Röntgenstrahlen, die Veränderungen in den Gelenken zeigen, lange bevor sie auf anderem Weg sichtbar würden. Statt in ein bis zwei Jahren ließe sich so bereits nach drei bis vier Monaten feststellen, ob ein Mittel wirkt – eine enorme Erleichterung für die Medizin, vor allem aber für den jungen Patienten.

Gut zwei Jahre nach dem Projektstart, registriert Jörg Freund, Leiter von Health-e-child und einer von fünf eigens für das Projekt abgestellten Mitarbeitern von Siemens Medical Solution in Erlangen, ein wachsendes Interesse von Kinderkliniken in Europa und in den USA, sich in das Forschungsnetzwerk einzubringen. Das ist durchaus erwünscht: Im Idealfall soll jede Klinik der Welt in Health-e-Child Daten einspeisen und – anonymisiert – abrufen können. Rein technisch ist dem Wachstum des Netzwerkes keine Grenze gesetzt. Wenn das System mit der wachsenden Nachfrage Schritt halten soll, sind allerdings ungeheuer große Rechnerkapazitäten erforderlich.

Jörg Freund und Martin Huber, der technische Koordinator des Projektes, haben deshalb von Anfang an auf eine Technologie gesetzt, die am Kernforschungszentrum Cern entwickelt wurde: Die Grid-Technologie kommt ohne Zentral-Server aus, stattdessen macht sie es möglich, dass jeder im Netzwerk angemeldete Computer für allgemeine Rechen- und Speicheraufgaben herangezogen werden kann. Vereinfacht ausgedrückt, wird die Arbeit auf diese Weise portioniert und überall dort auf der Welt erledigt, wo gerade Kapazitäten frei sind – „irgendwo wird immer gerade geschlafen“, sagt Freund. Oder gearbeitet, denn das ist der andere Vorteil des Verfahrens: Je mehr Kliniken sich an Health-e-Child beteiligen und Daten einbringen, desto mehr Rechnerkapazität steht der Plattform zur Verfügung.

Noch ist das Gesundheitsnetz für Kinder auf drei Krankheitsbilder beschränkt: Neben Rheuma bilden Gehirntumoren und Herzkrankheiten weitere Schwerpunkte. Für die Initiatoren und die Förderer bei der EU ist das aber erst der Anfang. „Das Ziel von Health-e-Child ist es, die universelle biomedizinische Wissens- und Kommunikationsplattform zu werden, ein gemeinsames Hilfsmittel, mit dem alle Ärzte biomedizinische Daten aller Art gewinnen, analysieren, erweitern und austauschen werden“, heißt es in einem EU-Dokument. Und weiter: „Es wird ein unverzichtbares Werkzeug in ihrer täglichen klinischen Praxis, Entscheidungsfindung und Forschung.“ Es ist schon heute die Hoffnung von Tausenden Eltern und Kindern. Patienten wie Jonathan.

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