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Adressen und Ansprechpartner für chronisch Kranke

Adressen für Patienten, Angehörige und Arbeitgeber



Allgemeine Ansprechpartner

Nicht zu ersetzen?!
Die Initiative „Nicht zu ersetzen?!“ wurde von der Stiftung Arbeitsmedizin und Prävention, dem Berufsverband Deutscher Arbeitsmediziner, der BKK Pfalz und AbbVie gegründet. Mittlerweile hat sich auch der BKK-Dachverband der Initiative angeschlossen. Sie will auf die Probleme von chronisch erkrankten Menschen am Arbeitsplatz aufmerksam machen und Hilfestellungen bieten. Die übersichtliche Website ist mit kompakten Einführungen in verschiedene Problemfelder sowie ausführlichen Adressensammlungen ein guter Start für jeden, der sich mit dem Thema zum ersten Mal beschäftigt.
nicht-zu-ersetzen.de
Telefon: 0721 / 93 38 18–0

Krankenkassen
124 gesetzliche Krankenkassen in Deutschland bieten fundierte Informationen zu einer Vielzahl von Krankheiten und Therapien sowie Prävention an – in der Regel nicht nur für Mitglieder. Die größten Kassen und Dachverbände sind:
Allgemeine Ortskrankenkasse (AOK): aok.de
Dachverband der Betriebskrankenkassen: bkk-dachverband.de
Barmer GEK: barmer-gek.de
Techniker Krankenkasse: tk.de
DAK-Gesundheit: dak.de

Leitlinien
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) veröffentlicht die Nationalen Versorgungsleitlinien, offizielle Handlungsempfehlungen für einzelne Krankheiten, die von der Bundesärztekammer, der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung erstellt werden.

Zu den Versorgungsleitlinien gibt es Patientenleitlinien, in denen neben Basisinformationen auch Tipps für das Gespräch mit dem Arzt gegeben werden. Das Angebot ist mehrsprachig (auf Deutsch, Englisch, Französisch, Türkisch, Spanisch, Russisch, Arabisch). Zurzeit verfügbar sind unter anderem Leitlinien für COPD, Asthma, Kreuzschmerzen und Unipolare Depression.
leitlinien.de

Patienten- und Selbsthilfegruppen

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Die NAKOS ist ein themen- und problemübergreifender Ansprechpartner und Vertreter für den gesamten Selbsthilfebereich. Sie vermittelt über eine Adressdatenbank Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen oder, im Falle von seltenen Erkrankungen, auch zu anderen Betroffenen.
nakos.de
Telefon: 030 / 31 01 89 80

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.
Die BAG Selbsthilfe ist eine Dachorganisation von 116 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Sie vermittelt Ansprechpartner bei den Krankenkassen und anderen Institutionen, stellt Informationen für Betroffene zur Verfügung, leistet Hilfe bei der Erklärung von Antragsverfahren und -formularen und ist Interessenvertretung gegenüber der Politik.
bag-selbsthilfe.de
Telefon: 0211 / 31 00 60

Betriebliches Gesundheitsmanagement

Deutsches Netzwerk für Betriebliche Gesundheitsförderung (DNBGF)
Das vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales sowie dem Bundesministerium für Gesundheit unterstützte DNBGF soll die Idee der betrieblichen Gesundheitsförderung in Deutschland verbreiten und die Kooperation aller daran beteiligten Akteure verbessern. Die Website ist in fünf Bereiche unterteilt: Großunternehmen, kleine und mittlere Unternehmen, öffentlicher Dienst, Gesundheitswesen und Wohlfahrtspflege, Arbeitsmarktintegration und Gesundheitsförderung.
dnbgf.de
Telefon: 030 / 27 00 40 65 08

Initiative Gesundheit und Arbeit (IGA)
Die IGA ist eine 2002 gegründete Initiative, innerhalb der der BKK Dachverband, die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV), der AOK-Bundesverband sowie der Verband der Ersatzkassen (vdek) Präventionsansätze für die Arbeitswelt entwickeln. Sie arbeitet projektbezogen in Forschung, Beratung und Qualifizierung zu den Themen Präventionsziele, Arbeit im Wandel, Gestaltung gesunder Arbeit, Wirksamkeit von Präventionsmaßnahmen sowie Vernetzung und Informationsaustausch. Außerdem hilft sie Unternehmen bei der Suche nach den richtigen Partnern für Gesundheitsförderungsprojekte.
iga-info.de
Telefon: 0351 / 457 11 16

Psychische Gesundheit in der Arbeitswelt (psyGA)
Das Projekt psyGA wird vom BKK Dachverband koordiniert, vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales im Rahmen der Initiative Neue Qualität der Arbeit gefördert und von der Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin fachlich begleitet. Es bietet Unternehmen Informationen und praxisnahe Handlungsanleitungen zur Förderung der psychischen Gesundheit im Betrieb. Dazu gehören Themen wie Stress, gesundes Führen, Gefährdungsbeurteilung sowie Good-Practice-Beispiele in kleinen, mittleren und großen Unternehmen aus unterschiedlichen Branchen.
psyga.info
Telefon: 030 / 27 00 40 65 07 Bundesverband Betriebliches Gesundheits-management
Der 2011 gegründete Verein will laut Satzung „die Qualität und Wirksamkeit der Bemühungen von fachlichen Trägern des ‚Betrieblichen Gesundheitsmanagements‘ in Praxis, Forschung, Qualifizierung und Kommunikation“ fördern.
bgm-bv.de
Telefon: 06441 / 569 79 53 00 Unternehmensberatung für Betriebliches Gesundheitsmanagement (UBGM)
Die UBGM ist seit 2003 auf den Bereich „Betriebliches Gesundheitsmanagement“ spezialisiert. Auf der Website finden interessierte Unternehmen neben den kommerziellen Angeboten Informationsmaterial wie Checklisten, Musterfragebögen und Einführungen in diverse Themen.
gesundheitsmanagement24.de
Telefon: 0800 / 024 24 00 Praenet – das Gesundheitsnetzwerk
Während Firmen in Großstädten und Ballungsräumen pro-blemlos Partner für das betriebliche Gesundheitsmanagement finden, sind Unternehmen in ländlichen Regionen oft auf sich allein gestellt. Eine Lösung dieses Problems, die sich zur Nachahmung empfiehlt, wurde im Sauerland entwickelt. Dort bündelt das kommerzielle Netzwerk Praenet die lokal vorhandenen Ressourcen und bietet Unternehmen in Mittel- und Kleinstädten an, individuelle Gesundheitsprogramme in ihrer Region zu entwickeln – gemeinsam mit lokalen Partnern wie Ärzten, Fitness-Centern oder Orthopäden.
praenet.eu
Telefon: 05258 / 938 82 44

Unterstützung und Hilfe bei chronischen Krankheiten

Diabetes mellitus

Die Weltgesundheitsorganisation WHO schätzt, dass weltweit rund 350 Millionen Menschen an unterschiedlichen Formen der Stoffwechselerkrankung leiden. In Deutschland sind etwa sieben Millionen Menschen mit der „Zuckerkrankheit“ diagnostiziert – weil sich die Erkrankung aber oft sehr langsam entwickelt und zunächst kaum Symptome zeigt, liegt die tatsächliche Zahl vermutlich erheblich höher.

Diabetes mellitus tritt in verschiedenen Formen auf, führt aber immer zu einem erhöhten Blutzuckerspiegel. Von der häufigsten Form, dem Diabetes Typ 2, sind vor allem ältere Menschen betroffen, von dem weniger verbreiteten Typ 1 dagegen oft schon Kinder und Jugendliche – sie müssen nach der Diagnose ihr Leben lang Insulin spritzen.

Diabetes ist gut behandelbar, wenn die Erkrankung rechtzeitig diagnostiziert wird. Wird sie erst spät erkannt, kann sie allerdings zu erheblichen gesundheitlichen Komplikationen führen.

Diabetes DE – Deutsche Diabetes-Hilfe

Der Dachverband Diabetes DE – Deutsche Diabetes-Hilfe vertritt Menschen mit Diabetes und Berufsgruppen, die auf deren Behandlung spezialisiert sind: Ärzte, Wissenschaftler, Diabetesberater, Psychologen und Podologen. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) gehört ihr ebenso an wie die Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M). Der Dachverband ist die zentrale Anlaufstelle für alle Fragen zur Krankheit.
diabetesde.org
Telefon: 030 / 201 67 70

Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)
Die DDH-M ist eine Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für Betroffene, die sich gesundheitspolitisch engagiert, aber auch bundesweit wie regional Selbsthilfearbeit und -gruppen unterstützt.
menschen-mit-diabetes.de
Telefon: 030 / 201 67 70

Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG)
Die 1964 gegründete Deutsche Diabetes Gesellschaft ist eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft mit mehr als 8700 Mitgliedern, die die Interessen von Ärzten, Wissenschaftlern, Psychologen, Apothekern, Diabetesberatern und anderen Experten vertritt. Sie formuliert Leitlinien zur Diabetes-Behandlung und fördert – etwa über Publikationen und den jährlich stattfindenden Diabetes-Kongress – die Kommunikation zwischen den Disziplinen. Darüber hinaus finanziert sie Projekte im Bereich Diabetes und bietet Fortbildungen an.
deutsche-diabetes-gesellschaft.de
Telefon: 030 / 31 16 93 70

Asthma

Asthma ist eine chronische entzündliche Erkrankung der Atemwege, die sich in chronischem Husten und/oder sogenannten Asthmaanfällen zeigt. Bei einem Asthmaanfall zieht sich die Muskulatur der Atemwege bis zu den kleinen Bronchien zusammen, die Schleimabsonderung ist erhöht, das Atmen fällt schwer. Kommt es zu einer Verkrampfung der Muskeln, kann die eingeatmete Luft nicht widerstandslos ausgeatmet werden, der Kranke leidet nach einigen Minuten unter Sauerstoffmangel und gerät in Todesangst.

In Deutschland haben rund acht Millionen Menschen Asthma, etwa zwei Millionen von ihnen sind jünger als 18 Jahre – es ist die häufigste chronische Kinderkrankheit. Asthma ist medikamentös gut zu behandeln, jenseits akuter Anfälle können die Betroffenen ein ganz normales Leben führen.

Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V.
Der 1897 auf Helgoland gegründete Deutsche Allergie- und Asthmabund e. V. setzt sich als Patienten- und Verbraucher-organisation für die Belange von Menschen mit Allergien, Asthma/COPD und Neurodermitis ein.
daab.de

Chronisch obstruktive Lungenerkrankung / COPD

„Chronisch obstruktive Lungenerkrankung“ ist ein Sammel-begriff für Lungenkrankheiten, von denen die häufigsten die chronisch obstruktive Bronchitis und das Lungenemphysem sind – im Alltag auch Raucherlunge genannt. Kennzeichen beider Krankheiten sind vermehrter Auswurf und Atemnot bei Belastungen.

In Deutschland ist nach Schätzungen jeder achte der über 40-Jährigen von COPD betroffen. Es wird angenommen, dass für 90 Prozent der Erkrankungen Rauchen oder Passivrauchen die entscheidenden Faktoren sind, und so wird am Welt-COPD-Tag im November stets zum konsequenten Rauchstopp aufgefordert – die Krankheit kann dadurch zwar nicht geheilt, die Symptome können aber erheblich gelindert werden. 2011 starben allein in Deutschland etwa 26 000 Menschen an COPD.

Lungeninformationsdienst
Der Lungeninformationsdienst des Helmholtz Zentrums München und des Deutschen Zentrums für Lungenforschung bietet auf seiner Website aktuelle, wissenschaftlich geprüfte Informationen aus allen Bereichen der Lungenforschung und Medizin sowie Adressen von Initiativen, Fachverbänden und Patientenorganisationen. Er lädt auch zu Patientenforen ein und sorgt für den Austausch zwischen Betroffenen und Wissenschaftlern.
lungeninformationsdienst.de
Telefon: 089 / 31 8 7 27 11

Patientenorganisation Lungenemphysem – COPD Deutschland
Ein Selbsthilfenetzwerk mit Gruppen in ganz Deutschland und einer Website mit vielen Informationen zum Thema.
lungenemphysem-copd.de
Telefon: 0203 / 718 87 42

Rheuma

Rheuma ist der umgangssprachliche Begriff für etwa 400 verschiedene Krankheitsbilder, die medizinisch korrekt als „Krankheiten des rheumatischen Formenkreises“ bezeichnet werden. Das wichtigste Symptom für Rheuma sind schmerzhafte Beschwerden am Bewegungsapparat, die häufig mit funktionellen Einschränkungen einhergehen.

Viele Rheumaformen sind Folgen einer Autoimmunkrankheit, bakterielle Infektionen können aber auch eine Rolle spielen. Die Krankheit tritt meist in Schüben auf, die von großer Erschöpfung und starken Schmerzen gekennzeichnet sind. Rheuma ist nicht heilbar und wird fast immer medikamentös behandelt, eine Ernährungsumstellung und Physiotherapie können die Linderung von Symptomen unterstützen.

Wie viele Menschen in Deutschland Rheuma haben, ist angesichts der Vielzahl von Krankheitsbildern schwer zu sagen: Die Zahlen schwanken zwischen 1,5 Millionen und 20 Millionen.

Deutsche Rheuma-Liga
Mit rund 280.000 Mitgliedern ist die 1970 gegründete Deutsche Rheuma-Liga eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Sie vertritt die Interessen Rheumakranker in der Politik und im Gesundheitswesen, hat sich der Aufklärung über Rheuma verschrieben und unterstützt Betroffene. Auf der Website der Organisation finden sich Informationen aller Art, von medizinischem Grundwissen über ausführliche Adressenlisten bis hin zu praktischen Tipps: von „Mobilität“ bis zu „Medikamente im Ramadan“.
rheuma-liga.de
Telefon: 0228 / 766 06–0

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
Die DGRh ist die größte deutsche medizinische Fachgesellschaft im Bereich Rheumatologie. Sie fördert die Rheumaforschung sowie neue Konzepte der Aus-, Weiter- und Fortbildung und informiert über aktuelle medizinische Entwicklungen. Sie ist an der Rheumatologischen Fortbildungsakademie beteiligt, einer organisationsübergreifenden Fortbildungseinrichtung, und hat gemeinsam mit der Deutschen Rheuma-Liga die Rheumastiftung gegründet, die vor allem ein Ziel verfolgt: Rheuma heilbar zu machen.
dgrh.de
Telefon: 030 / 24 04 84 70

Rückenschmerzen

Rückenschmerzen werden nach den Bereichen unterschieden, in denen sie auftreten: Die klassischen Kreuzschmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule werden als LWS-Syndrom bezeichnet, unspezifische Rückenschmerzen als Dorsalgie, Schmerzen im Bereich der Brustwirbelsäule als BWS-Syndrom, Nackenschmerzen, also Schmerzen im Bereich der Halswirbelsäule, als Cervicalgie oder HWS-Syndrom.

Dauern die Schmerzen weniger als sechs Wochen, gelten sie als akut, dauern sie länger als zwölf Wochen als chronisch.

In Deutschland leiden, je nach Schätzung, zwischen 27 und 40 Prozent der Menschen an Rückenschmerzen. Kurzfristig können die Beschwerden in der Regel mit Schmerzmitteln und Krankengymnastik gelindert werden, langfristig ist meist eine Lebensstiländerung nötig – regelmäßiger Sport und Gymnastik zählen ebenso dazu wie veränderte Arbeitsbedingungen oder eine Gewichtsabnahme durch Ernährungsumstellung.

Deutsche Schmerzliga
Die 1990 gegründete Deutsche Schmerzliga ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronischen Schmerzen, die zurzeit mehr als 100 regionale Selbsthilfegruppen vertritt. Sie setzt sich für die Anerkennung chronischer Schmerzen als Krankheitsbild ein und für die Verstärkung der Schmerzforschung und die interdisziplinäre Behandlung von Betroffenen in sogenannten Schmerzzentren, in denen Ärzte, Psychologen und Physiotherapeuten zusammenarbeiten sollen.

Auf der Website der Liga finden sich viele Informationen zum Umgang mit Schmerzen sowie umfangreiche Adressenlisten von Ärzten, Therapeuten und Selbsthilfegruppen.
schmerzliga.de
Telefon: 06171 / 28 60 53

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der das Immunsystem die schützende Isolierschicht der Nervenfasern angreift und schädigt. MS ist nicht heilbar, die genaue Ursache trotz intensiver Forschung noch unklar. Betroffene zeigen ganz unterschiedliche Symptome, von Sehstörungen, Kribbeln oder Taubheit in den Gliedern über Gleichgewichts- und Gedächtnisstörungen sowie starker Müdigkeit bis zu Lähmungen des Bewegungsapparats.

Multiple Sklerose verläuft häufig in Schüben, in denen sich alte Symptome verstärken und neue hinzukommen können. Zumindest in frühen Stadien können die Beeinträchtigungen nach dem Schub wieder verschwinden.

Weltweit sind 2,5 Millionen Menschen betroffen, mindestens 130 000 Patienten sind es in Deutschland. Multiple Sklerose betrifft Frauen doppelt so häufig wie Männer, die meisten Patienten erkranken zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. MS wird medikamentös behandelt, je nach Symptomen können weitere Therapien hinzukommen.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Die 1952 gegründete Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft vertritt die Interessen von MS-Kranken, initiiert und finanziert Forschungsprojekte, etwa das deutschlandweite MS-Register, und stellt Informationen für Betroffene und Angehörige zur Verfügung. Auf der Website finden sich viele praktische Tipps, beispielsweise zu MS und Sport, sowie ein ausführliches Verzeichnis von Ärzten, Kliniken und Pflegediensten.
dmsg.de
Telefon: 0511 / 96 83 40

Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS)
Das KKNMS wurde 2009 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung initiiert, um Forscher bundesweit und interdisziplinär zu vernetzen. Neben dem professionellen Teil gibt es auch einen kompakten aktuellen Bereich für Betroffene.
kkn-ms.de
Telefon: 089 / 41 40 46 28

Koronare Herzkrankheit (KHK)

Die koronare Herzkrankheit ist eine chronische Erkrankung der Herzkranzgefäße, die meist durch Arteriosklerose verursacht wird: Ablagerungen in den Gefäßwänden verengen mit der Zeit den Querschnitt eines Gefäßes bis zu seiner vollständigen Verstopfung. Die geringere Durchblutung führt zu einer verminderten Sauerstoffversorgung der Herzmuskulatur und damit zu einem der zentralen Symptome der KHK, der Angina pectoris (Brustenge). Mit dem Fortschreiten der Erkrankung erhöht sich die Wahrscheinlichkeit für Herzrhythmusstörungen und Herzinsuffizienz sowie für Herzinfarkt und den plötz-lichen Herztod.

In Deutschland sind rund 5,5 Millionen Menschen von der koronaren Herzkrankheit betroffen. Die Ablagerungen in den Gefäßwänden können nicht wieder abgebaut werden, das Fortschreiten der Krankheit kann aber mit Medikamenten oder auch operativ verlangsamt werden. Die KHK ist die häufigste Todesursache in den Industrienationen.

Deutsche Herzstiftung
Die 1979 gegründete Deutsche Herzstiftung ist eine Patientenorganisation mit dem Ziel, das Auftreten von Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu reduzieren und die Lebensqualität von Herzpatienten zu verbessern. Die Stiftung informiert über Vorbeugung und einen gesunden Lebensstil, die Möglichkeiten der Behandlung sowie aktuelle Entwicklungen in der Herz-Kreislauf-Medizin. Sie unterstützt Selbsthilfegruppen und fördert gemeinsam mit ihrer Tochterorganisation, der Deutschen Stiftung für Herzforschung, die Herz-Kreislauf-Forschung. Die angeschlossene Kinderherzstiftung engagiert sich für Kinder mit angeborenem Herzfehler und deren Eltern.
herzstiftung.de
Telefon: 069 / 955 12 80

Deutsche Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen (DGPR)
Die DGPR ist der Dachverband für alle Bereiche der Prävention sowie der ambulanten und stationären Rehabilitation im Herz-Kreislauf-Bereich. Auf ihrer Website kann man sich einen bundesweiten Überblick über Reha-Einrichtungen und Herzgruppen verschaffen.
dgpr.de
Telefon: 0261 / 30 92 31

Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK)
Die DGK ist eine gemeinnützige wissenschaftlich medizinische Fachgesellschaft mit mehr als 8700 Mitgliedern aus der Kardiologie und anderen in dem Bereich tätigen Professionen. Sie fördert die Forschung auf dem Gebiet der kardiovaskulären Erkrankungen, richtet Tagungen und Kongressen aus und bietet Aus-, Weiter- und Fortbildungen an. Der DGK-Online-Herzführer bietet Patienten einen bundesweiten groben Kardiologen-Überblick.
dgk.org
Telefon: 0211 / 600 69 20

Depression

Depression ist die häufigste psychische Störung, mindestens vier Millionen Menschen sollen davon aktuell in Deutschland betroffen sein – es wird allerdings eine hohe Dunkelziffer vermutet. Grundsätzlich wird unterschieden zwischen endogener Depression, die ohne einen äußeren Anlass auftritt, und reak-tiver Depression, die durch aktuelle belastende Ereignisse ausgelöst wird. Für beide Formen gilt als zentrales Leitsymptom eine allgemeine Niedergeschlagenheit und Traurigkeit, bis zu Verzweiflung mit Suizidgefahr.

Depressionen treten oft in Schüben auf. Sie lassen sich in der Regel mit Antidepressiva und/oder einer Psychotherapie behandeln. Die Ursachen für Depressionen sind umstritten, einig ist man sich nur, dass sie komplex sind.

Stiftung Deutsche Depressionshilfe
Das Ziel der Stiftung Deutsche Depressionshilfe ist die Verbesserung der Situation depressiv erkrankter Menschen. Sie betreibt Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, fördert die Forschung sowie die Weiterbildung von Ärzten und medizinischem Fachpersonal und hat das Aktionsnetz Depression am Arbeitsplatz gegründet, das Firmen beim Umgang mit erkrankten Mitarbeitern unterstützt.
deutsche-depressionshilfe.de
Telefon: 0341 / 972 44 93

Deutsche Depressionsliga
Die Deutsche Depressionsliga ist eine Betroffenenorganisation. Die Website der bundesweit aktiven Patientenvertretung bietet eine Wissensdatenbank mit ausführlichen Informationen zu Themen im Zusammenhang und Umgang mit Depressionen sowie eine umfangreiche Liste von Selbsthilfegruppen.
depressionsliga.de
Telefon: 07144 / 704 89 50

Neurologen und Psychiater im Netz
Auf der von mehreren Berufsverbänden und Fachgesellschaften betriebenen Website findet man fundierte Informationen zu vielen psychischen und neurologischen Erkrankungen, auch zu Depression, sowie eine umfangreiche Adress-Sammlung und Empfehlungen für den Notfall.
neurologen-und-psychiater-im-netz.org
Telefon: 089 / 64 24 82 12

Chronische Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk e. V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen richtet sich an Eltern von Kindern, die chronisch krank oder behindert sind oder die eine seltene oder schwerwiegende Erkrankung haben. Es repräsentiert als Dachverband rund 200 Mitgliedsorganisationen (Eltern-Selbsthilfe-Initiativen, Beratungsstellen etc.) mit etwa 200 000 Mitgliedern. Neben Service-Elementen wie Adressen von Initiativen und Beratungsstellen findet sich auf der Website auch eine sehr umfangreiche Krankheitenübersicht.
kindernetzwerk.de
Telefon: 06021 / 120 30

Chronische Erkrankungen im Kindesalter
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung ist eine Behörde des Bundesministeriums für Gesundheit, die Informationen zu allen Bereichen des Gesundheitssystems sammelt und veröffentlicht, aber auch selbst Studien und Untersuchungen durchführt. Ihre kostenlose PDF-Broschüre „Chronische Erkrankungen im Kindesalter – ein gemeinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte und Schule“ liefert einen Überblick über die häufigsten chronischen Erkrankungen und den Umgang mit betroffenen Kindern.
bzga.de

Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen betreibt seit 2010 eine Website, die sich explizit an junge Menschen richtet.

Hier gibt es generelle Informationen über Selbsthilfegruppen, eine Adressendatei, die nach Themen und Regionen durchsucht werden kann, sowie Unterstützung zur Gründung eigener Gruppen.
schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de
Telefon: 030 / 31 01 89 79