Ausgabe 01/2015 - Schwerpunkt Selbstbestimmung

Tetraspastik: Alexander Abasov im Interview

„Ich habe gelernt, andere Menschen zu entschleunigen“

• Berlin-Tiergarten, ein Siebzigerjahre-Bau nahe der Gedächtniskirche. Hinter einer Glasfront im Erdgeschoss sitzen die Kreativen der Werbeagentur Zitrusblau. Alexander Abasov wartet an seinem Platz ganz vorn. Der Mediengestalter hat als Einziger zwei Schreibtische, ihm gegenüber sitzt sein Arbeitsassistent. Der brüht dem Besuch einen Kaffee, schiebt Abasovs Rollstuhl in den Konferenzraum – und geht. Wichtige Gespräche führt Abasov prinzipiell allein. Auch als Geste der Eigenständigkeit.

brand eins: Guten Morgen, Herr Abasov. Es ist kurz nach zehn Uhr. Wie sah Ihr Tag bis jetzt aus?

Alexander Abasov: Ich bin wie jeden Morgen um 8.10 Uhr aufgestanden. Ich habe gefrühstückt und mich gewaschen, besser gesagt, mich von meiner Mutter waschen lassen. Um kurz vor neun hat mich mein Arbeitsassistent zu Hause abgeholt und zum Büro begleitet. Dort stand erst mal ein Toilettengang an. Gerade eben habe ich noch unserer Schülerpraktikantin eine Nachricht mit einer Arbeitsaufgabe geschrieben.

Was davon haben Sie allein tun können?

Schreiben kann ich allein, mit meiner rechten Hand. Für alles andere brauche ich Hilfe: beim Waschen, beim Essen und Trinken, beim Toilettengang. Und ich brauche jemanden, der mich abends ins Bett bringt und mir morgens wieder heraushilft.

Sie sind von Geburt an schwer körperbehindert. Wann wurde Ihnen zum ersten Mal bewusst, dass Sie die Hilfe anderer brauchen?

Mit vier oder fünf Jahren, als ich die anderen Kinder beim Spielen beobachtete. Sie konnten neben dem Kinderwagen herlaufen, auf dem Spielplatz herumrennen. Ich konnte weder laufen noch mitspielen. Da wurde mir zum ersten Mal bewusst, dass ich nicht so bin wie die anderen.

Wann waren Sie zum ersten Mal wütend über Ihren Körper?

Das kam später, mit 12 oder 13, als es mit der Pubertät losging und alle meine Freunde, die nicht körperlich beeinträchtigt waren, eine Freundin hatten. Bei mir hat das eine Weile gedauert. Ich war ungefähr 16, in der neunten Klasse, als ich meine erste Freundin hatte. Sie war eine Klassenkameradin von mir und ebenfalls körperbehindert, auch wenn man ihr das nicht angesehen hat. Wir waren anderthalb Jahre zusammen. Heute habe ich leider keinen Kontakt mehr zu ihr, genauso wenig wie zu meinen anderen Klassenkameraden. Leider gingen nach und nach alle Freundschaften auseinander, nachdem ich die Schule gewechselt hatte.

Zu Hause werden Sie von Ihrer Mutter und Ihrer Großmutter gepflegt und versorgt, mit Ihren beiden Arbeitsassistenten sind Sie befreundet. Fällt es Ihnen leichter, von Vertrauten Hilfe anzunehmen?

Ich habe keine Scheu, Menschen, die ich noch nicht so gut kenne, zu fragen, ob sie mir beim Essen oder Trinken assistieren können. Aber für die Toilette greife ich lieber auf Leute zurück, die ich kenne. Mein Körper ist wegen der Spasmen unberechenbar. Wenn jemand damit nicht umgehen kann, geht das im wahrsten Sinne des Wortes in die Hose.

Fast rund um die Uhr sind Sie von Menschen umgeben, die Ihnen sehr nahe kommen. Wie schaffen Sie es, Grenzen zu ziehen?

Ich würde lügen, wenn ich sagte, es mache mir Freude. Es geht mir schon manchmal auf die Nerven. Wenn ich nach Hause komme, esse ich und verziehe mich in mein Zimmer. Da habe ich drei Stunden für mich, die ich auch brauche. Mir ist klar, dass ich mein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein werde. Um trotzdem möglichst eigenständig zu leben, muss ich auf vieles achten. Als Behinderter muss man überhaupt sehr strategisch an die Dinge herangehen.

Inwiefern?

Man muss zum Beispiel gucken, wo man essen gehen kann. Der Laden muss eine barrierefreie Toilette haben, und zwar eine, die nicht mit Gerümpel vollgestellt ist. Man muss die Verkehrsmittel planen, wofür es zum Glück immer mehr Apps gibt. Und man muss darauf achten, nicht zu viel zu trinken, um möglichst nicht unterwegs auf die Toilette zu müssen. Ich plane meinen Tag nach Toilettengängen. Mit Freunden treffe ich mich immer nach 16 Uhr. Denn um 15 Uhr gehe ich zur Toilette. Und wenn ich nicht allzu viel trinke, halte ich bis 21 Uhr aus.

Ist Ihr Leben mehr Kampf oder Triumph?

Eine gesunde Mischung aus beidem. Aber zu 70 Prozent ist es Kampf. Wenn ich zum Beispiel feiern gehe und die Leute mit mir konfrontiere, sollen sie merken, dass ich nicht viel anders bin als sie. Ihnen das zu vermitteln, das ist der größte Kampf.

Müssen Sie diesen Kampf auch im Arbeitsalltag führen, im Kontakt mit Kollegen?

Die Kollegen haben nie groß was zu meiner Behinderung gesagt. Ich wurde auch nie gefragt, was ich eigentlich habe. Aber in der ersten Woche habe ich mir selbst viele Gedanken gemacht wegen meiner ruckartigen Bewegungen, die auch laut werden können. Nach jedem Zucken habe ich mich im Raum umgeschaut, ob es jemanden gestört hat. War aber nie so. Nach der ersten Woche habe ich mich pudelwohl gefühlt – und willkommen.

Bis zum Alter von 18 waren Sie auf einer Schule für Körperbehinderte. Welche Erinnerungen haben Sie an die Schulzeit?

Eine Behindertenschule ist ein Mikrokosmos, in dem man nicht über den Tellerrand guckt. Meine ehemalige Schule liegt in einem Gewerbegebiet am Stadtrand. Die Gehwege dort sind so schlecht, dass man mit dem Rollstuhl kaum fahren kann. Wir wurden morgens vom Fahrdienst bis vor das Schulhaus und am späten Nachmittag wieder nach Hause gebracht. Als die Zeit der Berufspraktika anstand, gab es nur zwei Möglichkeiten: Behindertenwerkstatt oder Berufsbildungswerk. Ein Praktikum in einem normalen Betrieb war nicht vorgesehen. Nicht mal richtige Abschlüsse waren an der Schule möglich. Für den Hauptschulabschluss musste ich an ein anderes Förderzentrum wechseln.

Wissen Sie noch, wann Sie zum ersten Mal dachten: Ich will raus aus diesem Mikrokosmos?

Mit 15. Damals habe ich von meinen Lehrern gehört, dass ich in dem Förderzentrum eigentlich falsch sei, wegen meiner Behinderung aber keine andere Möglichkeit bestände. Das ärgert mich bis heute. Wäre ich nicht behindert und hätte ein behindertes Kind, hätte ich es damals schon auf eine Regelschule gegeben.

Aber Förderschulen gelten vielen Eltern als Schutzräume. Sie argumentieren, ihr behindertes Kind ginge außerhalb solcher Schutzräume unter.

Das kann ich zwar verstehen, aber es ist Schwachsinn. Denn es geht ja nicht um die Eltern, sondern um die Kinder. Die meisten Eltern trauen ihren behinderten Kindern viel zu wenig zu.

War Ihnen selbst klar, wie abgeschottet dieses Behinderten-Paralleluniversum ist, in dem Sie sich bewegt haben?

Ich hatte immer viele nicht behinderte Freunde außerhalb der Schule. Deshalb wurde mir das erst so richtig bewusst, als ich nach der Schule in die Werkstatt kam. Dort hatte ich es mit Behinderten zu tun, die seit 30 Jahren das gleiche Leben führten. Wenn man die fragt, was sie gestern gemacht haben, dann sagen sie, wir waren mit der WG im Kino, und es war schön. Wenn man eine Woche später fragt, hört man genau das Gleiche. Wie eine Schallplatte, die immer wieder abgespielt wird. Dann fragt man doch: Gibt es in deinem Leben nichts anderes, als mit der betreuten WG in „Harry Potter“ Teil 95 zu gehen?

Glauben Sie nicht, dass man auch in der Werkstatt selbstbestimmt leben kann?

Ich kenne zwei Leute, die in der Werkstatt selbstbestimmt leben. Finanziell sind auch sie von der Grundsicherung abhängig. Das Maximalgehalt in einer Werkstatt beträgt circa 240 Euro pro Monat. Versuchen Sie mal, davon die Miete zu bezahlen. Aber die beiden haben wenigstens ein weitgehend normales Sozialleben, mit Partnern, Freunden und allem Drum und Dran.

Ein selbstbestimmtes Leben – was bedeutet das für Sie?

Für mich bedeutet das, trotz meiner Behinderung unabhängig zu leben. Entscheiden zu können, was ich möchte und was nicht. Dazu gehören ganz banale Dinge wie: Was ziehe ich an? Was esse ich? Wohin fahre ich in den Urlaub?

Wie wichtig ist es Ihnen, genug Geld zu verdienen?

Das war der ausschlaggebende Punkt, warum ich aus der Werkstatt herauswollte. Ich bin niemand, der Leute wegen ihrer Klamotten schief anguckt. Aber was soll man sich von so wenig Geld schon für Kleidung kaufen können? Ich finde es schrecklich, wenn erwachsene behinderte Menschen in einem Micky-Maus-T-Shirt herumlaufen müssen, weil sie sich nichts anderes leisten können. Auch Ziele wie eine eigene Wohnung sind mit dem Verdienst in der Werkstatt unerreichbar.

Sie waren sieben Jahre in der Behindertenwerkstatt beschäftigt. Abgesehen vom Geldproblem: Was haben Sie dort erlebt?

Jedes Jahr im Herbst kamen neue Leute, weil die Schulleiter immer noch dachten, die Behinderten wären dort gut aufgehoben. Das ist Bullshit. Ich habe erlebt, wie junge Leute, die echt was drauf hatten, mit der Zeit verdummt sind. Weil man denen immer nur das Gleiche zu arbeiten gab und keine wirkliche Förderung da war. Außer mir hat in den sieben Jahren niemand den Sprung aus der Werkstatt geschafft. Und bei mir hat es auch nur funktioniert, weil ich selbst die Idee für das Praktikum hatte. Die Werkstatt hätte mir das nie angeboten.

Dort muss man aber doch froh gewesen sein über Ihr Engagement.

Ich bin damals mit der Einladung zum Vorstellungsgespräch zum begleitenden Dienst gegangen. Ich habe der Sozialarbeiterin gesagt: Wenn das mit dem Praktikum klappt, brauche ich dort natürlich Pflege. Die war überfordert – obwohl sie genau dafür eingestellt wurde, um zu schauen, wo jemand außerhalb der Werkstatt eingesetzt werden könnte. Als ich die Zusage bekam, habe ich selbst herumtelefoniert, um mir einen Toilettenstuhl fürs Büro zu organisieren. Von der Werkstatt kam nichts. Das Ding ist nämlich: Je nach Behinderung bekommt die Werkstatt einen bestimmten Betrag. Die würden sich ins eigene Fleisch schneiden, wenn sie sagten: Wir gehen jetzt neue Wege und bringen unsere Leute im Arbeitsleben unter.

Seit vier Jahren sind Sie raus aus dem vermeintlichen Schutzraum und müssen sich mit Kollegen ohne Behinderung messen. Wie kommen Sie damit zurecht, dass Sie langsamer arbeiten und Hilfe brauchen?

Mit der Zeit habe ich gelernt, damit normal umzugehen. Wenn ich mich in ein Konkurrenzdenken begeben würde, bekäme ich gesundheitliche Probleme. Und wenn ich mich darüber jedes Mal ärgern würde, bräuchte ich gar nicht mehr aufzustehen.

Und wie begegnen Sie der Ungeduld anderer Menschen?

Ich sage von Anfang an ehrlich, was Sache ist. Ich habe zum Beispiel im Vorstellungsgespräch ganz offen gesagt, dass meine Toilettengänge 45 Minuten dauern. Worauf der Chef gesagt hat, dass es auch bei ihm manchmal länger dauert.

Das klingt sehr selbstbewusst.

Ich habe es mit der Zeit geschafft, andere Leute zu entschleunigen. Fragen Sie mich nicht, wie mir das gelingt. Aber wenn man heute als Behinderter in der Welt klarkommen will, gibt es keinen anderen Weg, als die Welt an sein eigenes Tempo anzupassen. Dafür braucht man viel Zeit und viel Geduld. Aber wer sich unter Druck setzt und an die normale Welt anpassen will, hat keine Chance. ---

Abgesehen von seinem Kopf ist vermutlich die rechte Hand Alexander Abasovs wertvollstes Körperteil. Nur sie kann er koordiniert bewegen. Mit ihr steuert er seinen E-Rolli, bedient die Computermaus, tippt E-Mails und Texte, hält sein Telefon ans Ohr. Der 29-Jährige ist Tetraspastiker. Das heißt, beide Arme und Beine sind gelähmt. Und immer wieder wird sein Köper von Krämpfen geschüttelt.

Er kam 1985 in der ukrainischen Stadt Odessa behindert zur Welt. Die Nabelschnur hatte sich im Mutterleib um seinen Hals gewickelt und die Sauerstoffzufuhr unterbrochen. 1991 siedelte er mit seiner Mutter und Großmutter nach Deutschland über. Er war sechs Jahre alt, lernte schnell Deutsch und konnte eingeschult werden. Die Familie lebte erst in Frankfurt am Main und zog 1996 nach Berlin.

Abasov besuchte eine Förderschule und arbeitete danach in einer Behindertenwerkstatt. Mit 25 hatte er die Nase voll von dieser Umgebung. In seiner Nachbarschaft entdeckte er eine Werbeagentur, bei der er sich erfolgreich um ein Praktikum als Grafiker bewarb. Danach machte er in der Agentur die Ausbildung zum Mediengestalter. Und seit Sommer 2014 hat er dort eine unbefristete Stelle.

In Deutschland sind derzeit etwa 300 000 Menschen in Behindertenwerkstätten beschäftigt. Diese werden von 700 Trägern an 2600 Standorten betrieben. Die sogenannten Fallkosten sind zwischen 1998 und 2012 um 29,6 Prozent gestiegen, auf zuletzt durchschnittlich 13 925 Euro pro Jahr. So viel bekommen die Werkstätten für jeden Behinderten, den sie beschäftigen. Dieser Satz variiert je nach Sozialhilfeträger – das sind in der Regel die Kommunen oder regionale kommunale Zusammenschlüsse (beispielsweise in Bayern die Bezirke, in Nordrhein- Westfalen die Landschaftsverbände). Zudem werden die Fallkosten nicht überall gleich bemessen. In einigen Regionen hängen sie von der Schwere der Behinderung ab, in anderen gibt es Pauschalbeträge für alle Beschäftigten. Prinzipiell muss jede Werkstatt mit dem zuständigen Sozialhilfeträger verhandeln.

Laut einer aktuellen Hochrechnung der Bundesarbeitsgemeinschaft Werkstätten für behinderte Menschen fließen jährlich 5,6 Milliarden Euro aus Steuermitteln an die Werkstätten. Deren direkt erwirtschafteter Umsatz liegt bei insgesamt 2,1 Milliarden Euro pro Jahr. Damit wird der Lohn der Behinderten finanziert. Ihr Durchschnittsverdienst beträgt 180 Euro pro Monat.

Die jüngsten validen Zahlen zur Eingliederung in den ersten Arbeitsmarkt gelten für das Jahr 2006. Demnach schaffen nur 0,17 Prozent der in den Werkstätten Beschäftigten den Sprung in eine reguläre Beschäftigung.

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