Ausgabe 03/2014 - Schwerpunkt Beobachten

Dänemark: Gesundheitsdaten im Netz

Der Vorratsdatenspeicher

• Kommt ein Mann zum Arzt. Von wegen, in Dänemark muss es heißen: Sitzt ein Mann am Computer. Er identifiziert sich, gibt eine Art TAN ein. Der Rechner denkt nach. Und klick, schon kann Morten Elbaek Petersen, ein fescher Mann mit ergrauendem Scheitel, von seinem Dachzimmer am Kopenhagener Hafen aus alle Spuren sehen, die er als Patient in Dänemarks Kliniken, Arztpraxen und Apotheken hinterlassen hat.

Und das ist weit mehr als nur der aktuelle Hinweis auf das Schlafmittel, das Petersen zur Behandlung eines Jetlags verschrieben bekam. Denn die Internetseite Sundhed.dk, die nach dem dänischen Wort für Gesundheit benannt ist, verbindet die elektronischen Akten von 2800 praktizierenden Ärzten, 53 öffentlichen Krankenhäusern und allen Apotheken im Land. Sie kennt Petersens Krankengeschichte: alle Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Operationen, Diagnosen, Entlassungsbriefe, Laborergebnisse und Medikamente, darunter so Persönliches, dass man es nicht einmal mit guten Freunden bespricht.

Der Patient soll wissen, was man über ihn weiß. Verglichen mit den Verhältnissen in Deutschland, wo Gesundheitsdaten kaum gesammelt und erst recht nicht verknüpft werden, nicht einmal für Ärzte, ist das ein bewundernswert transparentes System.

Es wurde auch deshalb möglich, weil Dänemark lediglich fünfeinhalb Millionen Einwohner hat und sein Gesundheitssystem einfach gestrickt ist. Zudem geht man traditionell pragmatisch mit persönlichen Daten um und vertraut dem fürsorglich in alle Lebensbereiche eindringenden Staat: Persönliche Identifikationsnummern etwa, die den Datenaustausch zwischen den Behörden erleichtern, gehören im Norden seit Langem zum Alltag. Während die elektronische Gesundheitskarte in Deutschland auf massiven Widerstand stößt, zuckt man in Dänemark bei diesem Thema die Schultern. Hier werden seit 1977 alle Krankenhausaufenthalte mit einem kurzen Hinweis auf die Behandlung, die Diagnose und die Überweisung des Patienten registriert, ambulante Klinikbehandlungen seit 1995. Bei den Hausärzten schnurrten früh die PCs, und mit großem Eifer führten die Krankenhäuser elektronische Patientenakten ein, Datenbanken also, die Abläufe beschleunigen sollen.

Sie ähneln der Kundenverwaltung einer modernen Autowerkstatt – sobald der Wagen mit einem Problemchen hereinkommt, hat die Werkstatt alle vorangegangenen Inspektionen, Berichte, Reparaturen und Ölwechsel auf dem Schirm. In den Kliniken hat die IT den Ärzten 50 Minuten an jedem Arbeitstag geschenkt.

Mehr Zeit fürs Wesentliche

Allerdings kam es lange nicht zu einem landesweiten medizinischen Datenverkehr, denn die Krankenhäuser standen unter der Aufsicht der dänischen Großregionen. Und die achteten darauf, nicht zu viele Zuständigkeiten an nationale Behörden abgeben zu müssen; viele unterschiedliche EDV-Systeme in den Kliniken waren die Folge. So wäre es wohl noch länger gewesen – hätten die Regionen nicht Sundhed.dk finanziert.

Im Herbst 2003 online gegangen, war es zunächst als Antwort auf kommerzielle Angebote wie Netdoktor.dk gedacht. Das Portal sollte Kranke mit soliden Hintergrundinformationen versorgen, einen Ort zum Erfahrungsaustausch schaffen und einen modernen Kommunikationskanal zur Ärzteschaft. Morten Elbaek Petersen, der Geschäftsführer, sagt: „Wir wollten die Patienten aus den Arztpraxen heraushalten. Organisatorische Dinge wie die Terminabstimmung, die Erneuerung von Rezepten oder die Auswahl des richtigen Medikaments lassen sich über das Internet regeln. Und auch viele kleine Fragen, mit denen die Leute in die Arztpraxen kommen, lassen sich über eine gut gemachte Gesundheitsseite oder per E-Mail beantworten.“ In den Praxen und Kliniken sollte mehr Zeit für das Wesentliche sein.

Aber es gab ja auch noch die Daten. Man musste sie nur verknüpfen. Und dabei dachten die Verantwortlichen nicht nur an Ärzte, deren direkter Zugriff bis dahin auf die Patientendaten innerhalb der Großregionen beschränkt war, sondern an die Patienten. Am eigenen Rechner kann sich jeder in aller Ruhe mit Diagnosen befassen. In der Arztpraxis ist das schwierig, dort fallen einem die wichtigen Fragen immer erst ein, wenn der Doktor einen verabschiedet hat.

2004 erhielten die dänischen Patienten Zugriff auf eine Datenbank der dänischen Apotheken, in der die abgerechneten Medikamente der vergangenen zwei Jahre vermerkt wurden. 2005 durften sie über Sundhed.dk auf das Behandlungsregister der Kliniken zurückgreifen, 2007 auch auf die elektronischen Akten der ersten Krankenhäuser (seit 2010 stellen alle Regionen die Daten ihrer „E-Journale“ zur Verfügung), und 2013 kamen die sogenannten „P-Journale“ dazu, die Diagnosen der Hausärzte.

Letztere zögerten noch, sagt Petersen: „Was die Hausärzte in das System eingeben, sind eher Stichworte und Zusammenfassungen.“ Aber er glaubt, dass die Zurückhaltung in dem Maße schwinden werde, in dem sie auch bei den Klinikärzten gewichen sei. Die niedergelassenen Ärzte müssten sich bloß noch an den Gedanken gewöhnen, einen Teil ihrer Macht an die Patienten abzugeben.

Skeptiker fürchten um das Arztgeheimnis

Viele Ärzte schnappten nach Luft, als die dänischen Regionalverwaltungen im Mai an die Patienten appellierten, sich über Sundhed.dk einen Überblick über sämtliche abgerechneten Leistungen zu verschaffen. Jedes Jahr stoßen die Aufseher von sich aus auf eine Viertelmillion fehlerhafter Arztrechnungen.

Außerdem gab es Schlagzeilen um Torben Nielsen, einen Automechaniker, der einen Psychiater konsultiert hatte. Über Sundhed.dk fand er eine Reihe abgerechneter Arzttermine – die er ausgerechnet während seines Urlaubs in Australien wahrgenommen haben sollte. Die Gesundheits-Website – auf der auch zu erfahren ist, wie lange man auf einen Termin bei diesem oder jenem Spezialisten warten muss und welcher Zahnarzt wie teuer ist – stand als Kontrollinstanz glänzend da. Auf einmal hatten nicht nur die Ärzte die Patienten im Blick, sondern auch die Patienten die Ärzte.

Allerdings gibt es aufseiten der Mediziner auch gute Argumente gegen ein gläsernes Gesundheitssystem. Einerseits schätzen sie die Möglichkeit, rund um die Uhr über Sundhed.dk auf die Patientendaten und Laborergebnisse sämtlicher Dänen zugreifen zu können; das ist praktisch, wenn auf Fünen eine Besucherin aus dem Norden des Landes plötzlich umkippt. Andererseits fürchten die Ärzte, eines Tages für jeden Hinweis in einer elektronisch zugänglichen Patientenakte, den sie nicht sahen, aber theoretisch gesehen haben könnten, juristisch belangt zu werden. Und besonders die Hausärzte erinnern an die Schweigepflicht.

Was von den vertraulichen Gesprächen über Schicksalsschläge, Sorgen bei der Arbeit, psychische Leiden oder Missbrauchs-erfahrungen müssen andere Kollegen auf Knopfdruck in Erfahrung bringen können? Lassen sich solche Informationen, wenn es sein muss, nicht auch auf den bewährten Wegen vermitteln? „Die ausformulierten Notizen gebe ich nicht raus“, sagt Lars Gehlert Johansen, der Vorsitzende der dänischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin, der in Rødding praktiziert. „Das sind die intimsten Dinge. Die wurden nur mir anvertraut.“

Die Software auf seinem Rechner darf sich für die Weitergabe nur einige Datenfelder aus der Patientenakte herauspicken, über anklickbare Kategorien beispielsweise. Aber auch die dort notierten Stichworte und die Namen der verschriebenen Medikamente geben im Zweifel sensible Informationen preis.

Johansen fürchtet gar britische Zustände. Dort habe der Einzug der Computer zu einem seltsamen Belohnungssystem geführt. Ärzte, die gute Daten vorweisen, können auf einen Bonus hoffen, sodass ihnen die Statistik zuweilen wichtiger sei als der Mensch. Von dem Vorhaben des National Health Service, Patientendaten an Versicherungsfirmen und Pharmakonzerne zu verkaufen, ganz zu schweigen.

Trotzdem freunden sich auch skeptische Ärzte wie Johansen mit Sundhed.dk an. Denn dank des Portals können sie ihren Patienten erklären, wie sie ihren Gesundheitszustand im Blick behalten können, zum Beispiel ihre Zuckerwerte. „Das ist Hilfe zur Selbsthilfe“, sagt Johansen. „Und im Idealfall kann mich ein Patient, der sich selber beobachtet und gut informiert ist, sogar auf wichtige Dinge hinweisen.“

An den Kliniken beginnt man Sundhed.dk ebenfalls zu verwenden. Im Alltag aber arbeiten die Ärzte und Schwestern noch mit den eigenen elektronischen Datenbanken, EDV-Systeme, die stärker auf ihre Bedürfnisse und Arbeitsabläufe zugeschnitten sind.

Auch in ihren Systemen gibt es nun jedoch eine Schnittstelle, über die Klinikärzte ohne große Umwege zu Sundhed.dk gelangen können – ob sie nun medizinische Daten oder Patientenverfügungen aus anderen Regionen suchen (was nicht jeden Tag vorkommt) oder die medizinischen Nachschlagewerke und Adressverzeichnisse. „Das ist alles eine Frage der praktischen Handhabung“, sagt Anja Ulrike Mitchell, die Vorsitzende der dänischen Oberärzte. „Wenn das wirklich funktioniert und Zeit spart – was bei IT-Systemen ja nicht immer gesagt ist –, kann sich das schon etablieren.“ Die Systeme wachsen weiter zusammen.

Die offene Frage: Wie groß ist der Nutzen?

Bei den Patienten spricht Morten Elbaek Petersen unterdessen vom Durchbruch. Die Statistiken seines Portals vermelden eine Million Besucher im Monat (200 000 kamen aus dem Gesundheitssektor). Und das Kernstück des geschlossenen Bereichs, das E-Journal, sahen immerhin 370 000 Dänen im Jahr – das sind sieben Prozent der dänischen Bevölkerung. Das klingt wenig. Aber nicht jeder Däne ist krank. Und nicht jeder Kranke von heute kann mit dem Internet umgehen. Die Generation, die mit dem Web aufgewachsen ist, kommt laut Petersen gerade erst in das Alter, in dem sich erste Leiden einstellen und die Leute beginnen, sich verstärkt um die eigene Gesundheit zu kümmern.

Bei seinen zahlreichen Vorträgen im Ausland bekommt er es allerdings immer wieder auch mit Kritikern zu tun. Dieselben Leute, sagt er, die mit Blick auf Sundhed.dk vom Datenschutz reden, hätten kein Problem damit, die persönlichsten Filme auf Youtube oder Kinderfotos bei Facebook zu zeigen: „Und dann sieht man diese medizinischen Foren im Netz, in denen sich die Leute sehr offen und detailliert über ihre Krankheiten austauschen, oft genug sogar ohne jeden geschützten Bereich.“

Die Leute kennen das Risiko und gehen es trotzdem ein, weil ihnen der Nutzen größer zu sein scheint als das Risiko. Aber wie groß ist dieser Vorteil tatsächlich? Ist es wirklich gut, einen Teil der medizinischen Kommunikation elektronisch zu führen? Wie oft misslingt die Behandlung eines nächtlichen Notfallpatienten, weil über seine Allergien, Medikamente und Vorgeschichte im entscheidenden Moment zu wenig in Erfahrung gebracht werden kann? Und rechtfertigt das die Sammlung und Vernetzung dieser enormen Mengen höchst privater Daten?

Evgeny Morozov, einer der bekanntesten Kritiker der „Religion des Datenhungers“, vertritt die Ansicht, dass viele IT-Errungenschaften „durchaus vorteilhaft sind, aber, wie bei einem Geländewagen oder einer permanent laufenden Klimaanlage, nicht unbedingt die Kosten lohnen“. Die personalisierte Google-Suche etwa könne uns heute „in zwei statt fünf Sekunden die nächste Pizzeria“ zeigen. Ist dieser Zeitgewinn den Kontrollverlust wert?

Darauf angesprochen, sagt Petersen, dass das wichtige Fragen seien, ohne genaue Zahlen zum Nutzen der neuen Vernetzung nennen zu können. „Nur geht es hier nicht um die nächste Pizzeria, sondern um die Gesundheit und Leben und Tod. Und um den Fortbestand eines kostenfreien, weil steuerfinanzierten Gesundheitssystems.“ Das Angebot von Sundhed.dk bringe den dänischen Patienten mehr Qualität und den Ärzten mehr Zeit.

Und man unternehme alles, um die Risiken zu beherrschen. Dem Datenzugang könnten die Patienten mit einer Ausnahme, der Medikamenten-Datenbank, widersprechen (was allerdings die wenigsten tun). Das Login-Procedere sei ähnlich sicher wie das Online-Banking. In Dänemark gibt es für diese Zwecke die NemID, eine digitale Signatur, für die Praxen und Kliniken eine Mitarbeiter-Version. Jedes Login von Ärzten wird protokolliert und auf der Homepage so angezeigt, dass man es rückverfolgen kann. Und was die Angst vor Hackern betrifft: „Wir betreiben ja keine eigene Datenbank, sondern eine Art Schnittstelle, die mehr als hundert verschiedene Datenquellen zugänglich macht. Das lassen wir nach jeder Veränderung extern prüfen.“ Er spricht wie der Sicherheitsbeauftragte eines Atomkraftwerkes.

Der Fantasie sind keine Grenzen gesetzt

Morten Elbaek Petersen behauptet nicht, dass es einen absoluten Schutz vor Missbrauch gibt. Im vergangenen Jahr loggten sich vier Angehörige des dänischen Gesundheitswesens in die Daten von Patienten ein, die nachweislich nicht bei ihnen in Behandlung waren. Die seien gefeuert worden, sagt er. Das werde sich auch bei denen herumsprechen, die nach der Einlieferung von prominenten Sportlern, Schauspielern oder Politikern in Kliniken von gut bezahlten Aufträgen der Boulevard-Presse träumen.

Aber der Datensammler hat erkannt, dass sich viele Leute erst jetzt für den Umgang mit ihren Patientenakten interessieren, da sie auf einmal im Netz parat stehen. Dazu der Wirbel um die NSA. Das hat zu der Überlegung geführt, ob man nicht doch noch eine Debatte über Transparenz im Netzzeitalter nachholen müsste: „Die hatten wir in Dänemark nicht, und das ist mit Blick auf die vernetzten Gesundheitsdaten nicht gut. Wir müssen die Grenzen definieren.“

Trotzdem würde er, wenn man ihn ließe, eines Tages auch gern die Daten für Sundhed.dk nutzen, die von den Patienten selbstständig erhoben werden – die Herzfrequenz zum Beispiel, die Pulsuhren beim Joggen registrieren. Außerdem könnten die Patienten eigene Notizen abspeichern. Wer weiß schon, was aus der Schulter wird, die gelegentlich schmerzt? Und dass die Schwestern in den Altenheimen eines Tages ebenso auf die Patientendaten zugreifen können wie das Personal in den Kliniken, hält Petersen ebenfalls für eine Frage der Zeit.

Nur der Blick nach Deutschland stimmt ihn etwas ratlos. Ein Land, in dem es rund 55 000 Hausärzte, 2000 Krankenhäuser, 132 gesetzliche und mehr als 40 private Krankenkassen gibt. Nein, sagt er, da könne man den Aufbau eines solchen Systems über Nacht nicht erwarten. Aber es sei prinzipiell natürlich möglich.

Eine Gesundheitskarte mit leerem Speicher-Chip gibt es immerhin schon. ---

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