Ausgabe 07/2014 - Schwerpunkt Alternativen

Wachkoma-Wohngemeinschaft in Mössingen

Das Haus der stillen Patienten

Besondere Nähe: Suzanna Tesla und ihre Tochter Jessica Golojuh

• Seit zwei Minuten ruht Jessica Schultes Zeigefinger auf dem kleinen Loch in der Luftröhre, durch das Christian Tonn sonst mithilfe einer Kanüle atmet. Die Logopädin spürt einen Luftzug, als sie einen Finger unter die Nase des Patienten hält. „Er atmet durch die Nase, ganz eindeutig.“ Puls 59, Sauerstoffsättigung 95 Prozent, alles bestens. „Und sieh mal die Augen, wie er guckt“, sagt Tonns Pflegerin Birgit Wissenbach mit deutlichem schwäbischem Tonfall. „Als ob er sagen würde, hoi, was kann ich da auf einmal?“

Christian Tonn erlitt vor zwei Jahren einen Herzinfarkt. In der Folge versank er in ein Wachkoma, ein nebulöses Dasein, noch im Leben, aber dem Tod nahe. Patienten wie Tonn wirken wach, sind aber aller Wahrscheinlichkeit nach ohne Bewusstsein. Sie zeigen Reflexe und öffnen ihre Augen, können ihre Umgebung aber vermutlich nicht wahrnehmen. Rund 14 000 Menschen in Deutschland verharren nach Schätzungen der Deutschen Wachkomagesellschaft in diesem Zustand, aus dem die wenigsten noch einmal aufwachen.

„Das war super, beim nächsten Mal machen wir das zehn Minuten“, sagt Jessica Schulte, die Logopädin, nachdem sie die Kanüle wieder in die Luftröhre des Patienten eingesetzt hat. „Wir müssen immer wieder entblocken, nur so kann er wieder lernen, einen Schluckreflex aufzubauen.“ Ihr Ziel ist es, dass Christian Tonn irgendwann ohne den Fremdkörper aus Plastik atmen kann, ganz normal, durch Mund und Nase. Doch dazu muss er Speichel hinunterschlucken können – ein natürlicher Reflex, den er wie viele Wachkomapatienten verlernt hat. Wenn das Wagnis gelingt, kann sich Christian Tonn ein Stück der Welt zurückerobern, die er einmal kannte: Er muss nicht mehr über eine Magensonde ernährt werden, sondern kann essen – und schmecken, was er gerade isst. Und seine Stimmbänder wieder in Bewegung setzen, dem ersten Ton lauschen, der nach Jahren seiner Kehle entweicht.

Einstweilen ist es noch ein weiter Weg bis zum ersten Löffel Babybrei. Ein Weg, der eine äußerst präzise Beobachtung des Patienten erfordert. Und viel Zeit verlangt. Aber die haben sie hier, in diesem großen Wohnhaus mitten im Zentrum der schwäbischen Kleinstadt Mössingen, 20 Kilometer südlich von Tübingen, in dem Christian Tonn ein Zimmer bewohnt. Der Name des Hauses prangt in großen Lettern auf der Frontseite: Ceres – ein Hinweis darauf, dass hier cerebral geschädigte, also am Hirn verletzte Menschen wohnen. Bei der Farbgebung haben sich die Hausherren für ein kräftiges, vielleicht etwas gewöhnungsbedürftiges Grün entschieden. Kein anderes Haus in Mössingen trägt so einen Anstrich. Die Farbe ist ein Statement: Hier sind wir – und wir denken nicht daran, uns zu verstecken.

Haus Ceres, mit hellen, lichtdurchfluteten Zimmern, Gemein-schaftsbädern, Küche, Wohnzimmer und Garten mit Grill und Sonnenpavillons, beherbergt auf drei Etagen die erste Wachkoma-Wohngemeinschaft in Baden-Württemberg. Außer Christian Tonn leben hier noch sechs weitere Patienten. Rainer Maier etwa, Sauerstoffmangel nach Herzinfarkt. Margareta Alber, geplatztes Aneurysma. Brigitte Clemens, daheim auf der Terrasse zusammengebrochen, erst im dritten Anlauf wiederbelebt. Bis dahin war eine halbe Stunde vergangen. Viel zu viel Zeit.

Die Mössinger Wohngemeinschaft der stillen Patienten erhebt den Anspruch auf ein Oasen-Dasein in der Wüstenei der deut-schen Pflegelandschaft. Annette Saur, die Mitinitiatorin, definiert die Minimalanforderung: „Auch wenn unsere Bewohner nie mehr aufwachen, haben sie es verdient, dass sie menschenwürdig behandelt werden und nicht versifft in ihren Betten liegen.“

Bisher landen die meisten Wachkomapatienten im Pflegeheim oder bei ihrer Familie. Auf der Intensivstation im Krankenhaus ist auf Dauer kein Platz für sie. „Der Zustand ist jetzt stabil“, eröffnet man den Angehörigen. Wenn in der Reha-Klinik dann kein Fortschritt erkennbar ist, heißt es: „Das wird nichts mehr. Wir sind kein Pflegeheim. Suchen Sie sich einen Heimplatz, oder nehmen Sie den Patienten mit nach Hause.“

Die Gründung

Auch Annette Saurs Bruder Kai verbrachte, nachdem er im Alter von 29 Jahren schwer verunglückt war, einige Jahre im Pflegeheim. Er litt an dem Locked-in-Syndrom, einer Hirnschädigung, bei der die Patienten alles wahrnehmen, sich aber nicht verständlich machen können.

An die Situation im Heim erinnert sich Annette Saur nicht gern. „Die haben ihn, obwohl er alles mitbekam, jeden Abend um sechs ins Bett gesteckt. Ich musste lange darum kämpfen, dass er wenigstens sonntags den ,Tatort‘ sehen konnte, den er immer so geliebt hat.“ Für die Pflegekräfte war er wohl so etwas wie ein Zombie, den man auch mal etwas länger eingenässt im Bett liegen lassen konnte. Den Satz, Patienten wie er seien der Fluch der Reanimationsmedizin, hat Saur mehr als einmal gehört.

Schon vor dem Tod ihres Bruders im Jahr 1999 hatte sich Annette Saur dem Ceres Verein zur Hilfe für Cerebralgeschädigte angeschlossen – eine Anlaufstelle für Schädel-Hirn-Patienten und ihre Familien. Um die Angehörigen aus der Isolation zu holen, regte sie einen regelmäßigen Stammtisch an, der sich bald zu einem Forum entwickelte, in dem die betroffenen Eheleute, Eltern und Kinder Frust loswerden, Erfahrungen austauschen, Interessen formulieren und neue Ideen entwickeln konnten.

Schon bald folgten größere Schritte. Im nur fünf Kilometer entfernten Pflegeheim der Evangelischen Heimstiftung Bad Sebastiansweiler initiierten die Ceres-Aktivisten ab 2004 den Aufbau einer Wachkomastation für 21 Patienten, die heute noch existiert. Vereinsmitglieder und Förderer steuerten 90 000 Euro bei. Die in Deutschland einzigartige Station sollte eine Vorbildfunktion für andere Heime übernehmen – und ist aus Ceres-Sicht weitgehend gescheitert. Im Heimsystem der genormten Pflege im Minutentakt, verschärft durch chronischen Personalmangel, ist individualisierte Pflege eine Illusion, weiß Annette Saur heute. „Zeitweise nur zwei Pflegekräfte für 16 Patienten“ – das reicht als Beschreibung der Zustände. Da hat niemand Zeit, genau zu beobachten, ob es bei einem Patienten vielleicht Anzeichen einer Minimalkommunikation gibt, auf denen man in der Therapie aufbauen könnte. Ständig kam es zum Streit zwischen dem Pflegepersonal und den Familien der Patienten. Ceres zog sich schließlich aus Bad Sebastiansweiler zurück.

Es keimte die Idee, selbst eine Alternative auf die Beine zu stellen – zum Heim und auch zur Pflege zu Hause. Eine von den Angehörigen der Patienten selbst verwaltete Wohngemeinschaft. Im Dezember 2010 ersteigerten die Initiatoren vom Land Baden-Württemberg das ehemalige Mössinger Forstamt. Kauf und behindertengerechter Umbau kosteten rund 1,2 Millionen Euro. Zwei örtliche Banken gaben Kredit, Vereinsmitglieder steuerten 200 000 Euro als zinsloses Privatdarlehen bei. Als Nächstes holten Saur und ihre Mitstreiter das Deutsche Rote Kreuz (DRK) Tübingen mit ins Boot. Innerhalb von nur zwei Monaten baute das DRK eigens für die Wachkoma-WG einen ambulanten Pflegedienst auf. Wie das angesichts des Personalnotstands in den Pflegeberufen in so kurzer Zeit gelingen konnte, fragt sich DRK-Kreisgeschäftsführer Bruno Gross heute noch.

Anfang März 2012 bezog Rüdiger Schmidt als einer der ersten Patienten sein Zimmer im ersten Stock. Seit 13 Jahren liegt er nun schon im Wachkoma, vermutlich nach einem allergischen Schock, der ihn im Schlaf traf. Jetzt sitzt Diana Schmidt neben ihrem Mann im Garten von Haus Ceres, streichelt liebevoll seinen Arm, küsst ihn sanft auf die Wange und spricht leise mit ihm. Dann fährt sie seinen Rollstuhl aus der prallen Nachmittagssonne unter das Dach des Pavillons. Rüdiger Schmidt kann ja nicht sagen, dass es ihm zu heiß ist. Seine Frau hat ihr Schicksal angenommen. Es dauerte lange, bis sie begriff, dass ihr Rüdiger nie mehr der Mann sein würde, den sie geliebt und geheiratet hatte. An den Schock auf der Intensivstation erinnert sie sich noch gut: „Ich muss ja noch Wasch- und Rasierzeug mitbringen“, sagte sie zu dem diensthabenden Arzt. Der schüttelte nur den Kopf und antwortete: „Das braucht Ihr Mann jetzt alles nicht mehr.“

Familie Schmidt ist am Wachkoma zerbrochen. Eine der bei-den Töchter verkraftete den Zustand des Vaters irgendwann nicht mehr; nach zwei Jahren stellte sie die Besuche im Heim von einem Tag auf den anderen völlig ein. Auch die besten Freunde ließen sich kaum noch blicken. „Ich kann ihnen keinen Vorwurf machen“, sagt Diana Schmidt, während sie aufmerksam verfolgt, ob die Pflegerin ihren Mann auch vorsichtig genug ins Haus zurückfährt, „dass da jemand mit offenen Augen liegt, aber nie etwas sagt, das schreckt die meisten ab.“

Im Pflegeheim Bad Sebastiansweiler hatte auch Rüdiger Schmidt keine gute Zeit. „Einmal war der Beutel für die Magensonde leer“, sagt seine Frau, „aber es kam einfach keiner, um einen neuen anzuhängen. Das hat dauernd laut gepiept, mindestens eine halbe Stunde lang, das war Folter. Ein andermal lag er nass bis zum Hals im Bett oder hing völlig verdreht stundenlang im Rollstuhl.“ An einem bis auf die Knochen reichenden Wundliegegeschwür in der Wade, das er sich in Bad Sebastiansweiler zuzog, laborierten die Pfleger anderthalb Jahre lang herum.

Birgit Wissenbach sitzt am Gartentisch daneben und nickt zustimmend. Sie kennt das Pflegeregime, schließlich hat sie selbst 13 Jahre lang auf Station im Altenheim gearbeitet. „Patienten wie Herr Schmidt gehen im Heim unter, deswegen machen die auch keine Fortschritte“, sagt sie. Ihre Patienten, egal wie viele an der Zahl, mussten um neun Uhr gewaschen und fürs Frühstück fertig sein. „Es gab manche Tage, wo man von der Arbeit nach Hause gekommen ist und nicht mehr in den Spiegel schauen konnte“, sagt ihr Kollege Fabian Mayer, auch einer mit Pflegeheimvergangenheit. Birgit Wissenbachs Kinder beklagten sich schon, dass ihre Mutter langsam zum Kotzbrocken werde. „Man bringt halt den Frust aus dem Heim mit nach Hause.“

Die ebenso freundliche wie resolute Pflegerin zählte zur Pionierbesetzung im Haus Ceres. „Es hat Wochen gedauert, bevor ich den Heimmodus abschütteln konnte“, erinnert sie sich. „Anfangs bin ich wie eine Wahnsinnige hier im Haus rumgerannt und habe nach Arbeit gesucht. Im Heim hätte man mich längst abgezogen und woanders eingesetzt.“ Dass man sich einfach die Zeit nehmen kann, die der Patient braucht, Zeit, eine Beziehung zu ihm aufzubauen, war für sie ungewohnt.

„Für unsere Mitarbeiter, die aus der stationären Pflege kamen, war das regelrecht ein Kulturschock“, sagt Bruno Gross, Geschäftsführer des DRK-Kreisverbands Tübingen. Während im Heim die Kranken bei schönem Wetter bestenfalls mal in den Garten geschoben werden, achtet man im Haus Ceres darauf, dass sie möglichst viele unterschiedliche Sinneseindrücke aufnehmen – in der Hoffnung auf einen Fetzen Erinnerung an Geräusche oder Gerüche aus der Vergangenheit. Beim Stadtlauf etwa oder beim Bummel über den Jahrmarkt, wo es nach Zuckerwatte riecht und nach frisch gebrannten Mandeln. Und vielleicht zeigt sich ja wenigstens eine minimale Regung im Gesicht, wenn Birgit Wissenbach in der Drogerie ein Parfümfläschchen öffnet und dem Patienten den Duft zufächelt.

Wenn die Pflegerin einen Patienten wäscht oder rasiert, kündigt sie jede kleine Verrichtung an. Wie viel davon bei ihm ankommt, weiß sie nicht. Aber nachdem sie eine Fortbildung mit Komapatienten-Rollenspielen absolviert hat, fällt es ihr leichter, sich in die Rolle ihres Gegenübers hineinzuversetzen. „Stellen Sie sich mal vor, Sie liegen da, und irgendjemand klatscht Ihnen einfach so ohne Vorwarnung einen nassen Waschlappen ins Gesicht.“

Eine Menge Vorurteile

In der Wohngemeinschaft herrscht unter den Pflegern ein kollektives Miteinander, von dem auch die Patienten profitieren. Die drei Nachtwachen für die Intensivpflegefälle beispielsweise sind selbstverständlich auch zur Stelle, wenn es bei einem der anderen Bewohner ein Problem gibt, der keinen Anspruch auf 24-Stunden-Betreuung hat. Ein klarer Vorteil gegenüber der häuslichen Pflege: Wer kein Intensivpflegepatient ist, der beispielsweise künstlich beatmet werden muss, hat lediglich Anspruch auf sechs oder acht Stunden Unterstützung durch eine Pflegekraft. In der übrigen Zeit ist die pflegende Familie mit dem Wachkomapatienten völlig auf sich gestellt. Allein für das Umlagern alle drei bis vier Stunden benötigt man vier starke Arme. Und dann die ständige Angst, dass etwas passiert, wenn gerade kein Pfleger da ist. „Wer Kinder hat, darf eigentlich keinen Wachkomapatienten zu Hause pflegen“ – eine Erkenntnis, die Annette Saur aus vielen Erzählungen von Betroffenen zieht. „Für die Kinder ist kein Platz mehr. Immer müssen sie Verständnis haben für den Vater oder die Mutter, die reglos daliegen. Das schlägt irgendwann um in regelrechten Hass auf den Kranken.“

Im Vergleich zum Pflegeheim spricht nicht zuletzt ein Kosten-vorteil für die Wohngemeinschaft. Die Angehörigen der Mös-singer Wachkomapatienten, die zuvor im Heim gepflegt wur-den, zahlen seit dem Umzug in die WG im Schnitt etwa 800 Euro pro Monat weniger dazu – obwohl die Pflege im grünen Haus weit personalintensiver ist als die im Heim. Der Grund findet sich im Sozialrecht: Bei der Unterbringung im Heim erhält jeder Bewohner von der Pflegeversicherung entsprechend der Pflegestufe eine feste Kostenerstattung, es bleibt fast immer eine Zuzahlung. Bei der WG dagegen ist jeder Pflegeplatz sozialrechtlich ein eigener Haushalt. Entsprechend werden, analog zur häuslichen Pflege, auch die Krankenkassen an den Kosten der Behandlungspflege beteiligt.

Niels Birbaumer, Ceres-Vereinsmitglied und Direktor des Instituts für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie an der Universität Tübingen, spricht von „Restfunktionen“ des Gehirns der Wachkomapatienten. „Auch beim schwerst und irreparabel geschädigten Gehirn bleiben immer noch Inseln, die funktionieren.“ Er hat sich auf die Suche nach diesen Inseln begeben und Tests an Patienten vorgenommen, die einfach begannen und in dem Satz „Paul trinkt seinen Kaffee mit Zucker und Socken“ gipfelten. Ein Drittel der vermeintlich völlig Bewusstseinslosen zeigte entweder durch eine körperliche Reaktion oder durch im Kernspintomografen sichtbar gemachte verstärkte Hirnaktivität an, dass dieser Satz semantisch keinen Sinn ergibt. „Diese Patienten liegen nicht in einem tiefen Wachkoma“, schließt Birbaumer, dem es in einigen Fällen gelungen ist, völlig Gelähmte mittels einer Schnittstelle zwischen Gehirn und Computer wieder mit ihrer Umwelt in Kontakt zu bringen. „Das heißt, es besteht im Prinzip die Möglichkeit, mit ihnen zu kommunizieren.“

Vermutlich fällt auch der eine oder andere Mössinger WG-Bewohner in diese Kategorie. Jessica Golojuh etwa kann seit einiger Zeit mit Ja und Nein auf einfache Fragen antworten: Die Augen schließen bedeutet Ja, die Nase leicht hochziehen Nein. „Im Pflegeheim wäre das wahrscheinlich niemandem aufgefallen“, sagt Birbaumer, der keinen Zweifel hat, dass Fortschritte bei den Patienten und die Art der Pflege in einem direkten Zusammenhang stehen. „Die Aufnahmen des Kernspintomografen zeigen deutlich, dass die Hirnregionen mit Restfunktionen aktiver werden, sobald der Patient Zuwendung erhält, sei es, dass ihn jemand in den Arm nimmt, ihn streichelt oder leise mit ihm spricht.“

Die Kunde von der paradiesischen Pflege-Insel hat sich in der Region verbreitet. Etliche Fachkräfte, die früher in den umlie-genden Pflegeheimen ihre Schichten absolvierten, arbeiten mittlerweile im Haus Ceres. Allerdings gibt es auch Pfleger, die auf Dauer nicht mit Patienten zurechtkommen, die keine Reaktion zeigen und nie einen Laut von sich geben. Solche, die nicht aus dem Heimmodus herausfinden. Oder keine Lust auf Gespräche mit den durchaus selbstbewusst auftretenden Angehörigen haben. Sie werden aus der Wohngemeinschaft abgezogen. „Im Pflegeheim geht ja es eher darum, den Angehörigen aus dem Weg zu gehen und eine Verteidigungshaltung einzunehmen“, sagt DRK-Chef Bruno Gross. „Das funktioniert hier nicht.“

Annette Saur hat ein wachsames Auge auf die Arbeit der Pflegeteams. Sie ist die fast allgegenwärtige Herbergsmutter; sie koordiniert die Kommunikation zwischen Pflegedienstleitung, Pflegern, Ärzten, Krankenkassen, externen Therapeuten und den Familien der Patienten. Wenn die Logopädin ihr am frühen Nachmittag erzählt, bei welchen Patienten sie besonders viel Potenzial sieht, wessen Schluckreflex sie beim nächsten Mal mit einem Löffel Wackelpudding anregen will und bei wem es vorrangig um „zustandserhaltende Maßnahmen“ geht, erfahren das noch am selben Tag die Angehörigen. Außerdem schafft Saur unermüdlich Spendengeld heran, damit das Projekt verlustfrei über die Runden kommt. Schließlich verschlingt allein der Schuldendienst für die Immobilie jeden Monat 3800 Euro.

Das Mössinger Pflegemodell mag für Wachkomapatienten einzigartig sein – für gewöhnliche Intensivpatienten und vor allem für Demente existieren bereits zahlreiche solcher Wohngruppen als Alternative zum Heim und zur Pflege durch Angehörige. Allein in Bayern gibt es nach Angaben des dortigen Sozialministeriums mittlerweile etwa 150 Demenz-Wohngemeinschaften. Die WG-Idee hat in der Demenzpflege – jedenfalls quantitativ – wohl auch das größte Potenzial. In Deutschland gelten nach den Berechnungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft schon heute rund 1,4 Millionen Menschen als dement. Bis zum Jahr 2050 dürfte die Zahl auf drei Millionen steigen. Der Gießener Soziologe Reimer Gronemeyer sieht den „Versuch, das Thema Demenz in pflegerische und medizinische Gettos zu verbannen und dort zu beherrschen“, schon jetzt als gescheitert an. Als Alternative zu einer „notwendigerweise immer weiter automatisierten, industrialisierten Pflege und Verwahrung der Hilfsbedürftigen“ plädiert er für neue Wege des Umgangs mit Demenz: „Die Orte, an denen sich Menschen mit Demenz vorfinden, sollten vor allem Orte der Gastfreundlichkeit sein.“

Es gab Zeiten, da plagten sich manche Angehörige der Mös-singer Wohngemeinschaftler durchaus mit dem Wunsch, dass Ehemann, Ehefrau, Sohn oder Tochter endlich in Frieden sterben könnten. Derartige Gedanken sind in weite Ferne gerückt. Annette Saur muss gar nicht lange nachdenken: „Unseren Bewohnern geht es gut, da kommt keiner auf die Idee, dass die doch besser tot wären.“ Sie könne jetzt guten Gewissens auch mal am Haus vorbeifahren, sagt Diana Schmidt – „weil ich weiß, dass mein Mann es hier gut hat“. Aber meist hält sie doch an – und bleibt fast immer länger als geplant. Man sitzt bei belegten Brötchen, Schwarzwurst und Ochsenmaulsalat im Garten, umgeben von den Patienten in ihren Rollstühlen. Eine kleine Schicksalsgemeinschaft, in der man sich über Dinge austauscht, die in der Familie oder im Bekanntenkreis keiner mehr hören will.

Und für manchen hält die Wahlfamilie im grünen Haus sogar noch einmal einen Neuanfang bereit. Diana Schmidt und Wolfgang Clemens, dessen Frau Brigitte ebenfalls zu den ersten WG-Bewohnern gehört, verabschieden sich an diesem Abend zärtlich von ihren im Rollstuhl sitzenden Ehepartnern und verlassen Haus Ceres dann gemeinsam. Seit einiger Zeit sind sie ein Paar. Zwei Menschen, die das Schicksal hart getroffen hat – und die sich irgendwann gesagt haben, dass ihr Leben nicht vorbei sein darf mit jenem Tag, an dem ihr Ehepartner ins Wachkoma fiel. ---

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