Ausgabe 10/2012 - Schwerpunkt Spezialisten

Günter Ollenschläger

Der Leitlinienwolf

• Claudia Sturms* Patientengeschichte ist weder besonders tragisch noch besonders glücklich, vermutlich also repräsentativ: Seit zwei Jahren wird die 42-jährige Laborassistentin immer wieder von Kreuzschmerzen geplagt. Sie wurde geröntgt, bekam Krankengymnastik und Schmerzmittel verschrieben, aber das half kaum. Die Informationen ihres Arztes waren dürftig, die Erfahrungen von Bekannten gingen weit auseinander, und die Tipps in den Online-Patientenforen wirkten beliebig. Eine Magnetresonanztomografie ergab schließlich eine Lendenwirbelvorwölbung sowie eine Abnutzung der Wirbelgelenke. Der aktuelle Stand: keine Operation, stattdessen Medikamente, Akupunktur, Muskelübungen und Reha-Sport. Sie fragt sich: Liegt mein Hausarzt richtig? Den Besuch beim Orthopäden scheut sie: "Dann geht die Mühle wieder von vorne los."

Die Arzt-Patienten-Beziehung befindet sich, wie selbst dieser unspektakuläre Fall zeigt, in einer schwierigen Phase. Auf der einen Seite nimmt dank der Fortschritte in der Medizin das Spezialistentum der Ärzte zu; ihre Handlungsoptionen vervielfältigen sich. Manchmal passiert auch das Gegenteil: So kann heute eine Studie belegen, dass ein gestern noch vielfach eingesetztes Medikament mehr schadet als nützt. Wollten sich Ärzte aus erster Hand informieren, müssten sie ständig die Fachliteratur studieren und dann auch noch die richtigen Schlüsse daraus ziehen. Weil das unmöglich ist, brauchen sie Unterstützung von Spezialisten aus den eigenen Reihen, die den aktuellen Forschungsstand für sie sichten und aufbereiten. Auf der anderen Seite werden die Patienten immer anspruchsvoller. Sie wollen genau wissen, welche Krankheiten sie quälen, was die Ärzte mit ihnen vorhaben, und darüber am liebsten mitentscheiden. Auch sie brauchen sachkundigen Rat, denn kein Arzt hat die Zeit, um mit jedem seiner Patienten alle Fragen zu erörtern.

Solche Orientierungshilfe gibt es bereits, zumindest für sechs der häufigsten Krankheiten. Die "Nationalen Versorgungsleitlinien" beschreiben die bestmögliche medizinische Versorgung – und sind ein Geniestreich der ärztlichen Selbstverwaltung. Denn sie werden von denen erarbeitet, die sie später nutzen sollen: von Ärzten und Patienten, unter Anleitung von Methodikspezialisten. Erstellt werden sie von einer Institution mit sperrigem Namen, dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin, kurz ÄZQ.

Gründer und Leiter des ÄZQ ist Günter Ollenschläger. Der 61-jährige gebürtige Rheinländer ist Doktor der Naturwissenschaften sowie Doktor der Medizin, zudem außerplanmäßiger Professor an der Universität Köln – vor allem aber ist er einer der einflussreichsten Gestalter unseres Gesundheitswesens. Wenn sich heute alle medizinischen Fachgesellschaften Wissenschaftlichkeit auf ihre Fahnen schreiben, ist das mit sein Verdienst.

Die von ihm erdachten Regelwerke funktionieren nach dem Schema: Wenn diese und jene Untersuchung zu bestimmten Ergebnissen führt, sollte so und so – nämlich nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft – therapiert werden. Mittlerweile gibt es 112 Leitlinien der höchsten Qualitätsstufe. Die medizinische Versorgung ist mitunter so komplex, dass die Konvolute mehrere Hundert Seiten stark sein können. Selbst die Leitlinie "Brennen beim Wasserlassen" bringt es beispielsweise auf mehr als hundert Seiten. Ein Arzt sollte, er muss sich aber nicht an die Vorgaben halten, er kann frei über die Behandlung seiner Patienten entscheiden. Für Ollenschläger sind die Empfehlungen ein "Instrument zur Professionalisierung". Sie sollen sicherstellen, dass Ärzte fachlich nicht von gestern sind, sich keine haltlosen Dinge über ihre Patienten und deren Krankheiten zusammenreimen und schon gar nicht nach der Pfeife der Pharmaindustrie tanzen.

Üblicherweise entstehen Leitlinien unter der Federführung einer medizinischen Fachgesellschaft, also einer Vereinigung von Ärzten, die das Spezialwissen ihrer Disziplin hüten. Zusätzlich holt man weitere ärztliche Disziplinen ins Boot, die ebenfalls mit der Krankheit zu tun haben. Die Leitlinie "Chirurgie der Adipositas" etwa, die beschreibt, wann und wie man bei Fettleibigkeit operieren sollte, wurde von einer Arbeitsgruppe der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie verantwortet, die sich mit den Gesellschaften für Adipositas, für Psychosomatische Medizin und Ärztliche Psychotherapie sowie für Ernährungsmedizin zusammentat. Wenn man so will, ein Paradebeispiel für praktizierte Interdisziplinarität.

Die Nationalen Versorgungsleitlinien des ÄZQ gehen weiter: Sie decken die komplette Behandlungskette einer bestimmten Krankheit ab, die beispielsweise vom niedergelassenen Arzt über die Klinik bis hin zur Rehabilitation reicht. Man arbeitet also nicht nur interdisziplinär, sondern auch intersektoriell. Zudem wird neben dem großen fachlichen Bogen auch ein didaktischer geschlagen – in Form von Informationsmaterial für verschiedene Anlässe und Adressaten. Das reicht von der buchdicken Langfassung für Ärzte bis zur zweiseitigen Kurzinformation für Patienten.

Zwischen 200.000 und 300.000 Euro müssen das ÄZQ sowie die beteiligten Fachgesellschaften für eine Nationale Versorgungsleitlinie aufbringen. Verständlich, dass nicht jede Woche eine neue aus dem Boden gestampft werden kann. Bislang gibt es sie zu Kreuzschmerz, Asthma, Depression, Diabetes, Herzinsuffizienz und koronarer Herzkrankheit. Das sieht dürftig aus – doch weil diese Leiden sehr häufig auftreten, dürften damit die meisten Krankheitsfälle abgedeckt sein.

Welche Therapie hilft? Welche ist überflüssig?

Das Geld ist jedenfalls gut angelegt: Sofern die Ärzte sich an den Leitlinien orientieren, heben sie das Behandlungsniveau auf den bestmöglichen Standard. Außerdem haben die Patienten die Chance, eine seriöse Quelle zu nutzen, um Antworten auf alle für sie wichtigen Fragen zu finden. Das mag zunächst nur nach einem angenehmen Zusatzeffekt klingen – tatsächlich aber geht der Wert der Informationen weit über das Befriedigen reiner Neugierde hinaus. Eine Krankheit wirft oft existenzielle Fragen auf, der Alltag des Patienten ändert sich, es kann um Leben und Tod gehen. Selbst ein zunächst nur lästiges Leiden wie Rückenschmerz löst diffuse Ängste – womöglich sitzt man irgendwann wegen einer falschen Therapie im Rollstuhl.

Jemand wie Claudia Sturm könnte zum Beispiel aus der Patienteninformation erfahren, dass ihr Arzt eine Empfehlung vernachlässigt hat, zu der die Versorgungsleitlinie dringend rät - nämlich Bewegung. Darauf könnte sie ihn ansprechen. Sie wüsste zudem, dass ihr Arzt - so wie die Dinge bei ihr liegen – recht hat, von einer Operation abzuraten. Und dass er ihr Akupunktur wohl deshalb empfiehlt, weil sie selbst daran glaubt – es aber keine wissenschaftliche Erkenntnis über den Nutzen der Nadel-Therapie gibt. Sie wüsste sich also im Großen und Ganzen in guten Händen und müsste sich nicht ständig fragen, ob sie nicht doch noch dieses und jenes ausprobieren sollte.

Bis Patienten solche nützlichen Informationen in den Händen halten, müssen alle Beteiligten diverse Tugenden strapazieren: Engagement, Disziplin, Kooperationsbereitschaft, Kompromissfähigkeit, Wahrhaftigkeit, Einsicht – und vor allem Geduld. Die Produktion einer Nationalen Versorgungsleitlinie kann sich über mehrere Jahre hinziehen, Dutzende Diskussionen in kleinen und großen Kreisen erfordern, Absprachen, Rücksprachen und wiederholtes Durchkauen derselben Punkte nötig machen.

Herr des Verfahrens ist das ÄZQ, das mit seinen gut 30 Mitarbeitern im Tiergarten Tower in Berlin das oberste Stockwerk belegt. Ist ein neues Thema, beispielsweise der "Kreuzschmerz", mit den beiden Trägern des ÄZQ, der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung sowie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften abgestimmt und beschlossen, wird das Vorhaben öffentlich ausgeschrieben. Daraufhin melden sich alle ärztlichen Disziplinen, die sich zuständig fühlen. Jede Fachgesellschaft muss für die Kosten ihres Vertreters selbst aufkommen, darf dann aber auch mitgestalten. So kann sie ihr Wissen einbringen und verhindern, von den anderen Disziplinen untergebuttert und aus der Versorgungskette ausgeschlossen zu werden. Parallel bittet das ÄZQ die Dachorganisationen der Selbsthilfe, Patientenvertreter zu benennen. Deren Spesen übernimmt das Zentrum.

Für die Versorgungsleitlinie Kreuzschmerz kamen so 38 Vertreter für das Plenum zusammen: die meisten aus ärztlichen Fachgesellschaften von der Neurologie bis hin zur Rehabilitation, dazu Vertreter der Physiotherapeuten und Krankengymnasten, der Ergotherapeuten, der Rentenversicherung, des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin sowie ein Patientenvertreter der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew.

Das ÄZQ hat im ganzen Verfahren kein Stimmrecht, sondern übernimmt im schweren Tankschiff Nationale Versorgungsleitlinie die Aufgaben des ersten Offiziers, Navigators und Maschinisten: Es organisiert die Abläufe, moderiert jede Sitzung und bringt alles zu Papier. Dafür bestimmt es aus den eigenen Reihen einen oder zwei Projektverantwortliche, die bei Bedarf weitere Mitarbeiter dazuholen, etwa wenn parallel mehrere Arbeitsgruppen moderiert werden müssen. Auch wenn die Leute vom ÄZQ inhaltlich eigentlich nicht mitreden sollen, ist es für ihr Standing doch ausgesprochen gut, dass sie allesamt selbst Ärzte und Gesundheitswissenschaftler sind.

Stehen Thema und Plenum fest, werden in einer ersten Konferenz Schlüsselfragen festgelegt, die beantwortet werden sollen. Da können durchaus hundert zusammenkommen. Beim Kreuzschmerz ging es unter anderem darum, welchen Nutzen eine Röntgenuntersuchung hat, wie der Stellenwert der Akupunktur zu bewerten ist oder wann ein Patient zum Facharzt überwiesen werden soll. Die meisten Fragen können nur anhand der wissenschaftlichen Literatur beantwortet werden. Ob etwa Akupunktur hilft, kann der einzelne Arzt nicht beurteilen – denn wenn es einem Patienten nach der Behandlung besser geht, muss das nicht an den Nadeln liegen, sondern kann auch andere Ursachen haben. Für die Suche nach geeigneten Studien gibt es Rechercheprofis im ÄZQ. Sie haben einen wichtigen Job. Denn damit keine relevante Studie unter den Tisch fällt, muss sehr viel Literatur ausgewertet werden. Allein die Kreuzschmerz-Leitlinie führt 400 Quellen auf.

Diese Papierflut im Plenum zu sichten wäre viel zu aufwendig. Deshalb nehmen sich Arbeitsgruppen mit fünf bis sechs Plenumsteilnehmern plus dem verantwortlichen Mitarbeiter des ÄZQ die Studien vor und leiten in etlichen Telefonkonferenzen daraus Empfehlungen ab. Das geschieht nach einer strengen Methodik, die festlegt, welche Studienqualität mit welchen Ergebnissen nötig ist, um eine von drei Empfehlungen geben zu können: A = starke Empfehlung ("soll" oder "soll nicht"), B = einfache Empfehlung ("sollte" oder "sollte nicht") oder 0 = Option ("kann").

Auf diese Empfehlungen läuft am Ende die ganze Arbeit hinaus. An ihnen sollen sich später alle Ärzte orientieren. Die Leitlinien können über Wohl und Wehe ganzer Berufszweige entscheiden, wenn etwa von in der Vergangenheit häufig angewendeten Behandlungsmethoden nun abgeraten wird.

Dennoch geht es bei den sogenannten Konsensuskonferenzen sehr zivil zu. Das liegt einerseits an den klaren Regeln: Wer mit einer Empfehlung nicht einverstanden ist, muss eine Alternative vorschlagen. Wird eine von beiden mit drei Viertel der Stimmen in geheimer Wahl angenommen, ist sie akzeptiert. Gibt es keine Einigung, geht die Schlüsselfrage samt Empfehlung zurück an die Arbeitsgruppe. Andererseits gibt es ein gemeinsames Leitbild aller Beteiligten: die evidenzbasierte Medizin, also auf Beweismittel gestützte Heilkunde. So setzt sich am Ende der durch, der die stichhaltigeren Argumente – sprich die besseren Studienergebnisse – auf seiner Seite hat.

Die Vernunft soll über Interessen triumphieren

Corinna Schaefer, Leiterin des Bereichs Patientenbeteiligung/ Patienteninformation im ÄZQ, sagt, dass die meisten Vertreter "echte Enthusiasten" seien, denen es wirklich um die beste Versorgung der Patienten gehe. Dass Ratio über Lautstärke siegt, liegt allerdings auch daran, dass so viele unterschiedliche Disziplinen beteiligt sind. Müssten sich nur drei Fachgesellschaften einigen, könnten sie leicht kungeln und die jeweiligen Pfründe zum Tabu erklären. Gegen 30 Disziplinen aber, die die anderen grundsätzlich eher kritisch sehen, steht eine einzelne auf verlorenem Posten.

Deshalb wirkt das Verfahren auf das Gesundheitswesen so reinigend wie ein Gewitter an einem schwülen Sommertag. So stehen in der Versorgungsleitlinie Kreuzschmerz für Beschwerden, die nicht länger als sechs Wochen andauern und für die keine konkreten Ursachen erkennbar sind, von 23 diskutierten nicht medikamentösen Therapieverfahren 16 auf der Abschussliste. Abgeraten wird von Operationen und allgemein beliebten Methoden wie Akupunktur, Krankengymnastik und Ergotherapie, weil es keine Belege dafür gibt, dass sie den Patienten nützen. Dringend empfohlen werden lediglich körperliche Aktivität und Patientenschulungen.

Trotz des enormen Konfliktpotenzials konnten sich beim Thema Rückenschmerzen die Parteien in allen Punkten gütlich einigen. Es ist aber auch schon vorgekommen, dass sich Positionen verhärten und nichts mehr zu gehen scheint. Dann kann ein Auftritt von Günter Ollenschläger hilfreich sein. Mit seiner Autorität und Sachkenntnis brachte er auch verfahrene Situationen noch zu einem guten Ende. Wenn selbst der Leitlinienwolf nichts ausrichten kann, bleiben in Ausnahmefällen auch mal zwei Empfehlungen nebeneinander stehen.

Alles ist öffentlich, jeder kann mitreden

Am Ende des Verhandlungsmarathons werden Fenster und Türen noch einmal ganz weit geöffnet: Der gesamte Text steht für drei Monate öffentlich zur Diskussion im Internet. Begründete Einwände, die "oft sehr hilfreich sind", wie die Leiterin des Bereichs Nationale Versorgungsleitlinien, Carmen Khan, aus Erfahrung weiß, werden anschließend im Plenum diskutiert und eventuell eingearbeitet. Selbst wenn der Sack endgültig zu ist, regt sich mitunter noch Widerspruch: So klagte eine Pharmafirma, weil ihr Medikament, so die Empfehlung, weder bei akutem noch bei chronischem Rückenschmerz angewandt werden solle. Bislang in zwei Instanzen ohne Erfolg.

Eine besondere Rolle im Verfahren kommt den Patientenvertretern zu: Sie sind nicht nur von Anfang an voll stimmberechtigt, sondern melden sich immer dann zu Wort, wenn ihre Belange "aus dem Blickfeld zu geraten drohen", sagt Corinna Schaefer. An den wissenschaftlichen Fakten kommen aber auch sie nicht vorbei: Da mag die Akupunktur noch so beliebt sein – ohne Belege ihres Nutzens hat sie keine Chance.

Vertreter verschiedener Patientengruppen waren auch daran beteiligt, aus der ärztlichen Leitlinie zum Thema Rückenschmerzen eine für Patienten zu destillieren. Am Ende wurden auch diese 150 Seiten noch einmal auf medizinische Korrektheit geprüft und dann vom Plenum beschlossen. Neben den beiden Vollversionen entstanden allerlei Kurzfassungen: eine Kitteltaschenversion und Fortbildungsmaterialien für Ärzte sowie Zweiseiter für Patienten. Solche Handreichungen gibt das ÄZQ auch zu Asthma heraus, Diabetes, dem Restless-Legs-Syndrom und zwei Dutzend weiteren Krankheiten. Sechs sind auch auf Arabisch, Englisch, Französisch, Russisch, Spanisch und Türkisch erschienen. Ärzte können sie ausdrucken und ihren Patienten mitgeben – und so signalisieren, dass man sich am Stand der Wissenschaft orientiert.

Darüber hinaus bietet das ÄZQ im Internet diverse Serviceleistungen für Ärzte und Patienten an. So findet sich im Portal Arztbibliothek.de das geballte Fachwissen der Medizin. Patienten-information.de führt zu einzelnen Gesundheitsthemen Materialien verschiedenster Anbieter auf und bewertet viele von ihnen anhand von 15 Qualitätskriterien.

Aufregung gab es um Arztbewertungsportale.de. Dort veröffentlichte das ÄZQ kritische Gutachten zu Websites wie Weisse-liste.de der Bertelsmann-Stiftung oder Docinsider.de eines privaten Anbieters. Etliche Betreiber gingen auf die Kritik des Berliner Instituts ein, manche aber stellten sich taub oder stimmten einer Veröffentlichung der Stellungnahme nicht zu.

Günter Ollenschläger wünscht sich, dass mehr Patienten und Ärzte die Angebote seines Instituts nutzen. Er sieht aber bereits jetzt durch die Arbeit Erfolge: Wenn so viele unterschiedliche Fachleute für ein Projekt wie eine Nationale Versorgungsleitlinie zusammenkämen und auch Patienten von Anfang an mit am Tisch säßen, "entsteht über den erzwungenen Perspektivwechsel auch ein Verständnis für die Belange der anderen, das dann in die eigene Profession zurückgetragen wird".

Man könnte auch sagen: Die Spezialisten rücken wieder ein Stück zusammen.

*Name geändert

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