Ausgabe 01/2011 - Schwerpunkt Freiräume

Angela Jansen im Interview

„Mein größter Freiraum ist mein Kopf“

• Angela Jansen liegt im Bett. Ein kleiner Terrier tobt durch die Wohnung. Über das Bett, über die Frau hinweg. Immer wieder. Als wäre sie gar nicht da. Die 55-Jährige leidet an einer irreversiblen Schädigung der Motorneuronen, Nervenzellen, die für Muskelbewegungen zuständig sind. Die Krankheit heißt ALS - Amyotrophe Lateralsklerose. Deren Ursache kann niemand wirklich erklären. Muskel für Muskel in Jansens Körper wurde nach und nach einfach abgeschaltet. Ohne dass irgendjemand etwas dagegen hätte unternehmen können. Ohne dass ihr irgendjemand hätte sagen können, warum. Angela Jansen ist einer der drei bis acht Fälle pro 100 000 Einwohner, denen dieser Albtraum widerfährt. Sie ist seit zwölf Jahren auf eine Beatmungsmaschine angewiesen, auf sieben Pfleger und Helfer. Sie kommuniziert über die Bewegungen ihres linken Auges, steuert damit ihr Büro, das Schreibprogramm - praktisch ihr ganzes Leben.

brand eins: Wie geht es Ihnen heute, Frau Jansen?

Angela Jansen: Gesundheitlich gut, danke. Es gehört ja zum guten Ton, etwas verschnupft zu sein. Ich stehe nur gerade wieder auf Kriegsfuß mit der deutschen Bürokraten-Attitüde. Mit meinem Anwalt versuche ich, die Behörden in den Halswirbeln etwas gelenkiger zu machen. Zum Nicken.

Darf man Ihnen solch eine Frage überhaupt stellen, die nach dem Befinden?

Warum denn nicht?

Könnte doch sein, dass das zynisch für Sie klingt.

Ach, die Leute denken immer, man müsste mit ALS todkrank sein. Ich verzeihe das den Sich-Bewegenden. Sie schließen von der Unbeweglichkeit des Körpers immer auf die Unbeweglichkeit des Kopfes. Das ist auch das Problem mit den Behörden. Die können sich einfach nicht vorstellen, dass eine so schwere Behinderung, also gelähmt und beatmet zu sein, den Kopf völlig auslässt.

Die halten Sie für nicht zurechnungsfähig?

Durch die Lähmung kann ich nicht mehr unterschreiben. Deshalb sieht das Gesetz einen Betreuer vor. Für das Unterschreiben. Die Ämter folgen aber auch der verstaubten Richtlinie, dass Dinge zum Beispiel meine Pflege - deshalb nicht mehr mit mir als mündiger Person besprochen werden können. Alle Korrespondenz führen sie über meine Betreuerin. Als normaler, mündiger Volljähriger kann ich mich eigentlich nur im Internet bewegen.

Ist es anstrengend, mit den Augen zu schreiben?

Für mich nicht. Anstrengend sind ja nur helle Hintergründe. Die machen die PC-Arbeit so anstrengend. Aber das Eyegaze - mein Schreibprogramm - ist schwarz, und so müssen meine Pfleger mein Gequatsche fast 20 Stunden am Tag ertragen. Wollen Sie es mal ausprobieren?

Ja, gern.

Dann müssen wir fix Kati anrufen. Die kann es Ihnen einstellen. Sekunde mal.

(Angela Jansen schreibt eine SMS, mit dem linken Auge.) So geht das Simsen. Genial, oder?

Dieses kurze Gespräch hat knapp eine Stunde gedauert. Die Situation ist gewöhnungsbedürftig. Man schaut nicht der Person ins Gesicht, mit der man spricht, sondern auf einen Bildschirm.

Buchstabe für Buchstabe liest man das Gesagte. Es gibt auch ein Sprachprogramm, aber diese Plastikstimme ist noch seltsamer. Wir einigen uns auf mitlesen statt mithören.

Angela Jansen sagt, sie sei gesund wie jeder andere auch - sie könne sich nur nicht bewegen. Menschen unterteilt sie in die Sich-Bewegenden und die Sich-nicht-Bewegenden. Sie lässt sich einen Kaffee bringen. Er wird ihr langsam mit einer Spritze in einen Schlauch gedrückt, der in ihren Körper führt. Dieser Körper ist für sie zu einem Kokon geworden. Sie ist in sich selbst gefangen. Kann deswegen allein nirgendwo mehr hin. Würde ohne die Beatmungsmaschine ersticken. Sie war einmal eine leidenschaftliche Tänzerin. Jetzt ist sie eine Art lebende Skulptur.

Man sitzt an ihrem Bett, in ihrem Zimmer - und fühlt sich unsicher. Man kann zwar auf dem Bildschirm lesen, jedoch nicht in ihrem Gesicht. Das zeigt keine Reaktion, kein Schmunzeln, kein Stirnrunzeln. Ebenso der Körper: kein Vorbeugen, Zurücklehnen. Ein regloser Mensch, dessen linkes Auge schreibt. Man muss Geduld mit ihr haben, sie ausschreiben lassen, eigene Gedanken und Worte so lange aufheben. Vom dauernden Mitlesen schmerzt bald der Nacken. Angela Jansen sagt, das sei das Problem des Sich-bewegen-Könnens.

Ihr Bett ist eine Mischung aus Intensivstation und Multimedia-Büro. Eine Beatmungsmaschine schnauft. Zwei Bildschirme sind vor ihr angebracht. Word, Powerpoint, Skype, SMS - sie kann all das mit den Bewegungen ihrer linken Pupille steuern. Später beim Abschied fragt sie, ob sie unser Gespräch noch ausdrucken soll - und erledigt es mit zwei Lidschlägen.

Ihre Tochter Kati trifft ein. Deren kleiner Terrier tobt wieder durch die Wohnung. Über das Bett, über Frau Jansen. Immer wieder. Als wäre sie gar nicht da. Vor ihrer Krankheit arbeitete Angela Jansen als Disponentin in der Logistik der britischen Streitkräfte in Berlin. Sie ist ausgebildete Lehrerin und alleinstehende Mutter. Bevor die Tochter das Eyegaze von ihrem Bett wegrückt, schreibt Angela Jansen:
"Nun sind Sie dran. Und nicht so rumhampeln!"

Dann wird ihr Bildschirm zu mir gedreht und die darin integrierte Kamera auf meine Pupille ausgerichtet. Ein Buchstabenfeld erscheint. Der Cursor bewegt sich, wohin man schaut. Man stolpert durch das Alphabet. Ruht der Blick länger als 0,7 Sekunden auf einem Buchstaben, hat man ihn geschrieben. Angela Jansen ist dreimal so schnell wie ich. "A-U-G-E-N A-U-F I-M S-C-H-R-I-F-T-V-E-R-K-E-H-R" - eine wundervolle Konzentrationsübung. Man muss den Körper vergessen, muss ohne Hände und Füße, ohne Mimik und Kopfbewegungen auskommen. Nicht rumhampeln eben. Nur gucken.

Können Sie sich an die Zeit erinnern, als Sie sprechen konnten?

Ungern. Ich erinnere mich, wie die Sprache immer verwaschener wurde, meine Ungeduld wuchs, und an dieses hilflose Ausrasten, wenn die anderen einen nicht verstanden haben. Am schlimmsten war die Erkenntnis, dass die Erde sich gnadenlos weiterdreht, völlig ungeachtet dessen, ob ich gerade eine witzige Bemerkung machen wollte. Eine solch arrogante Ignoranz war ich gar nicht gewöhnt. Das war furchtbar zu lernen. Keiner schert sich darum, dass meine königlichen Worte auf Partys nicht dabei waren - ich aber sehr wohl anwesend. Das war ne fürchterliche Zeit.

Haben Sie den Klang Ihrer Stimme noch im Gedächtnis?

Die ist auf irgendeinem Video. Obwohl man seine eigene, konservierte Stimme ja immer entsetzlich findet, würde ich sie als sympathisch bezeichnen. Heute, mit dem Abstand.

Wann haben Sie zum letzten Mal gesprochen?

Vor zwölf Jahren.

Haben Sie sich verändert in dieser Zeit? Sie sagen ja, es sei nur der Körper, der krank ist.

Ich fühle mich gleich. Meine Kids sagen, ich hätte mich verändert. Natürlich lerne ich viel. Ich habe mich früher nie in Situationen aufgehalten, die mich genervt haben. Nase hoch und auf dem Absatz gedreht. Ich war weg. Das geht nicht mehr. Obwohl ich nicht als arrogant galt, finde ich es aus meiner heutigen Sicht schon sehr arrogant, einfach so auf dem Absatz zu drehen. Ich hatte nie Geduld. Ich musste das wirklich bitter lernen. Oder mal wütend sein. Die Stimme arrogant, abfällig, bewundernd oder sexy färben - nix. Da freue ich mich heute schon über eine Computerstimme, die so zauberhaft sauer 'Arschloch' sagt. Ich meine, das sagt ne Menge ...

Gab es eigentlich diesen Moment, als die Zeit stehen blieb? Sie von nun an in Ihrem Körper gefangen waren, diesen Tag X?

Nein. So einen Tag gibt es nicht bei ALS. Man muss aber über Jahre hinweg jeden einzelnen Tag einen Zentimeter seiner Beweglichkeit, seiner Autonomie und seines gewohnten Lebenstempos an die Krankheit abgeben. Jeden Tag. Sie wissen nicht, was sich ALS heute nehmen wird. Sie wissen nur: heute wieder. Es ist, als würde man ganz langsam in sich selbst hineinwachsen. Das Einzige, das Sie dabei behalten dürfen, sind Kopf, Seele und Gefühle. Und die Hoffnung, dass ALS etwas abzuholen vergisst ...

Fragt man jetzt besser nicht, was die Krankheit vergessen hat, damit man sie nicht auf blöde Gedanken bringt?

Doch, doch. Mir kann ja nix mehr passieren. Ich bin gelähmt und beatmet - man nennt das "ALS im finalen Stadium". Mir passiert nix mehr. Das erleichtert irgendwie.

Okay, wo hat sie also geschludert? Was ist geblieben?

Ich kann die Füße noch ganz wenig bewegen. Ich kann ganz hinten mit der Zunge noch schlucken, und die essenziellen Gesichtsmuskeln für Mimik sind geblieben.

Erlaubt das noch irgendeine Art von Freiraum?

Freiräume sind mein "Ich zeig's euch". Mein größter Freiraum ist mein Kopf geworden. Meine Gedanken. Mich zu verweigern ist mein Freiraum. Nicht krank zu sein und das auch durchzusetzen ist Freiraum. Die Krankheit vorzuschieben, wenn mich etwas langweilt, verschafft mir Freiräume. Das ist alles so reduziert auf die wirklichen Werte durch die Krankheit - oder? Welcher Sich-Bewegende sieht es als Freiraum an, denken zu dürfen?

Und was können Sie mit Denken machen? Kommt man damit über den Tag?

Mit Denken kommt man gut über den Tag. Ich habe außerdem das Eyegaze und den PC - da richte ich mich mit ein. Von Zeit zu Zeit gibt es ja auch noch Menschen - kleiner zynischer Scherz ...

Das Erstaunliche ist, wie Angela Jansen ihre Persönlichkeit nach außen bringt, obwohl doch auch diese Persönlichkeit in ihrem Körper eingeschlossen ist. So hat sie versucht, als Person in der Welt zu bleiben. Hat einen Verein gegründet, ist nach Paris gefahren, malt - mittels einer Software, die sie über Gehirnaktivität steuern kann. Vielleicht wird sie demnächst für ein paar Tage in eine Galerie ziehen. Sie war auch schon mit ihrem Körper im Theater. Christoph Schlingensief - sie nennt ihn mit den Initialen nur CS - hatte sie auf die Bühne geholt.

Mussten Sie damals lange überlegen?

Nö, als CS mich fragte, habe ich sofort zugesagt. Ich wollte raus. Was tun. Einen Stein ins Rollen bringen. Das spielte sich natürlich zuerst alles noch im Bauch ab. Was ich wollte war: mitmachen. Bühne. Äktschn ...

Und wie war es dann auf der Bühne?

G E I L !

Erst mal mussten Sie aber da hin. Wie?

Vor lauter Vorsicht wurde ich liegend transportiert, am Bühneneingang in ein anderes Bett gelegt und dann zur Bühne geschoben. Mitten in die Kulisse! Aber es war noch nicht das, was CS sich so vorstellte. Am nächsten Probentag stand das Bett mitten im Zuschauerraum! Ooookäiii, dachte ich - das schaffst du auch.

War so eine Aktion nicht ein großes Risiko?

Risiko? Was denn für ein Risiko? Ich wurde das häufig gefragt und verstehe die Frage bis heute nicht. Wovor sollte ich Angst haben? Dass ich aus dem Bett falle? Mir das Genick breche? Womöglich gelähmt bin?? Hab ich alles auch so.

Und die Leute - wie haben die reagiert?

Die waren der Hit! Total verunsichert. Schauten betreten in eine andere Richtung, auf den Boden, an die Decke. Und das war SCHWER! Der große Theatersaal. 500 Sitzplätze. Schummriges Licht - und ich im Bett, MITTEN DRIN! Ein Spot direkt auf mich. Bühne leer. Gedimmt beleuchtet. Es war schlicht UNMÖGLICH, nicht zu mir zu schauen! Doch die Menschen können auch das. Im Hinsehen wegschauen. Einige wenige kamen und schauten, um zu kontrollieren, ob ich auch echt sei. Sie suchten verzweifelt nach diesem Betreuenden, um sich dann über das Bett hinweg über mich zu erkundigen.

Und was war Ihre Rolle?

CS mag Improvisation. Ich hatte feste Passagen und Stellen, die ich nach Gutdünken variieren durfte. Zum Beispiel starb ein Fußballer in dieser Zeit an ALS. Zu ihm habe ich etwas gesagt - oder auch zum Tagesgeschehen - je nach Gefühl und Wellenschlag.

Hatten Sie Lampenfieber?

Ohne Ende! Ich bestehe seitdem auf einige Minuten der inneren Sammlung vor großen Auftritten. Wie ne Diva.

Sie malen auch. Über eine Software, die Sie mental steuern können.

Ich habe gern mit Farben und Formen zu tun. Ich genieße es, eigene Werke zu erschaffen. Dann merke ich, wie erlebnisabhängig Formen und Farben sind. An dem einen Bild von mir sieht man so unheimlich deutlich, wie sauer ich war. Es sind nur Farben und Kreise. Also ICH sehe es. Für andere sind es halt nur Kreise.

Und da wir schon über Ihre Beschäftigungen reden: Vorsitzende eines Vereins sind Sie auch noch.

Das kam so: Ich bin seit 15 Jahren auf Spezialtransporte angewiesen. Das ist ne echt harte Prüfung. Man muss die vorher bestellen. Die platzen dann natürlich notgedrungen in die schönste Fete oder vergessen einen komplett. Das nervt und behindert. Ich hab immer gegrübelt, wie man das ändern und einen eigenen Wagen kaufen kann. In der 24h-Pflege ist man zumeist auf finanzielle Unterstützung angewiesen, falls man auf dem Konto keine 6-7 Stellen vor dem Komma hat. Die Pflege frisst alles. Wertsachen darf man auch keine mehr haben. Da kam mir die Idee mit Stiftung und/oder Verein. Gemeinsam mit einem Gefährten - Oliver Jünke, aktiv und fit im Rolli - gründete ich den Verein. Wir wollen nicht nur mobil sein.Wir wollen mit dem, was wir selbst erlebten und lernen mussten, anderen Betroffenen helfen. Wir haben eine Website mit unseren Erfahrungen gestaltet. In 22 Monaten hatten wir 100.000 Klicks.

Und haben Sie das Auto auch schon?

Wir sparen noch. Das soll ein Auto sein, in dem man mehrere Rollis verankern kann und wo Platz genug ist, auch während der Fahrt abzusaugen. Diese Autos sind etwas, ähm - teurer. Wir suchen Sponsoren, sammeln Spenden und wollen, dass ALS damit bekannter wird, verstandener und so mehr geholfen werden kann. Ich finde - egal, was Mediziner sagen -, an ALS müsste heutzutage niemand sterben. Es gibt Beatmung, es gibt Hilfsmittel. Aber trotzdem liegt die Überlebenszeit nach Diagnosestellung nur bei drei bis fünf Jahren. ALS-ler sterben an gebrochenem Herzen. Nicht an ALS.

Manche können das vielleicht einfach nicht, so zu leben.

Natürlich muss man seine bisherige Lebensvorstellung komplett in den Papierkorb schmeißen. Wer in dieser Zeit eine Fee an seiner Seite hat, der schafft ein neues Lebenskonzept. Es ist gar nicht mal schwer, das neu zu basteln, mit dem, was bleibt, nämlich Gehirn, Seele und Gefühl. In meinen Vorträgen sage ich oft, dass man trotz allem Wünsche, Träume, Ziele und Aufgaben braucht. Wer das hinkriegt oder jemanden hat, der einen trotz der Diagnose für "normal" hält, der hat eigentlich gewonnen.

Sie halten Vorträge?

Joo.

Wie denn das?

Das ist eine Powerpoint-Präsi, von der ich den Text hier speichere und mit skurril anmutenden Satzzeichen dem Sprachprogramm so etwas Ähnliches wie Betonung beibringe. Zum Umblättern bastle ich einfach Bilder hin, und dann passt das.

Und wo halten Sie diese Vorträge?

Öhm ..., Messen, Unis, Schulen. Auch Tagungen. Kongresse. Je nachdem.

Angela Jansen kann Theater spielen, Vorträge halten, einen Verein leiten, mit dem linken Auge sprechen und Gespräche ausdrucken. Sie wäre gern ihre eigene Firma, möchte Pflegebudget und Pflege selbst managen. Sie glaubt, dass sie das von ihrem Bett aus effizienter tun könnte als jeder Behördenmitarbeiter. Allein die Personalkosten machten im Jahr fast eine halbe Million Euro aus. Das könnte theoretisch funktionieren. Die Gesetze erlauben und fördern es sogar. Nur kann Angela Jansen - obwohl sie so vielerlei kann - eben nicht selbst unterschreiben.

Ist das wirklich ein so großes Problem, eine autonome Pflege zu gestalten?

Ich bin mündig und geschäftsfähig. Ich muss aber jemanden haben, der für mich unterschreibt. Und das verstehen viele als "nicht klar im Kopf".

Deshalb ist es nötig, die Nackenwirbel bei den Behörden etwas zu lockern - damit Sie eine Firma sein können?

Ich habe aufgrund des Pflegenotstandes große Probleme, meine 24h-Versorgung besetzt zu bekommen. Da wird schnell versucht, einen in so eine Aufbewahrungsanstalt zu schicken. Sie kennen es unter dem Namen stationäre Unterbringung. Ich sehe in der Selbstorganisation meiner Pflege meine einzige Chance, die Sache in den Griff zu kriegen. Die Krankenkassen sind bei der Einleitung dieser Versorgungsform zwar bemüht, aber doch recht ungeübt. Dann kommt hinzu das Gedöns mit: der Betreuer muss unterschreiben, und alle Kommunikation läuft über diesen Unterschreiber - demzufolge KAN N ich ja nur unzurechnungsfähig sein. Und mich mit einem hohen sechsstelligen Betrag im Jahr allein für die Personalkosten in der Pflege rumspielen lassen? Das können sich die Kostenträger schwer vorstellen, kann man denen gar nicht übel nehmen.

Und wenn Sie könnten, wie Sie wollten?

Dann wäre ich eine Firma. Würde Pfleger einstellen, wie ich sie brauche. Mein Budget selbst einteilen. Außerdem über den Verein eine Art Versorgungsbörse einrichten. Das ALS-Mobil anschaffen. Ich möchte viel mehr auf die Bühne +ins Leben +mit Leuten sprechen +Menschen für den Kampf gegen ALS begeistern +ne richtige Welle machen, damit die schlafenden Hunde endlich erwachen und was tun! ---

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