Ausgabe 12/2010 - Was Menschen bewegt

Es gibt nichts Gutes, außer man tut es

• Es ist ein gigantisches Unternehmen. Seit drei Jahren stecken Sabine und Frank Stangenberg jede Menge Zeit und Kraft in das Projekt. Sie wollen ein Kurzzeitheim für schwerstbehinderte Kinder und ihre Familien aufbauen. Dazu kämpfen sie gemeinsam mit ihrem Mitstreiter Steffen Schumann um Fördermittel, ringen mit Behörden, planen mit Architekten. Und das, obwohl sie nebenbei noch drei andere Jobs haben.

Die ersten beiden – Beruf und Familie – teilen sie mit vielen Paaren. Auch wenn es nicht überall so problemlos läuft wie bei den Stangenbergs zu Beginn. Sabine Stangenberg, 42, ist Wirtschaftsinformatikerin bei einem im Dax notierten Unternehmen. Nach der Geburt des ersten Kindes wechselte sie auf eine halbe Stelle. Frank Stangenberg, 46, ebenfalls Informatiker, hat sich vor elf Jahren selbstständig gemacht und unterstützt Unternehmen bei IT-Projekten.

Bis vor ein paar Jahren war die Balance zwischen Arbeit und Beruf kein größeres Problem. Ihr Haus im Grünen, im Westen Hamburgs, passt zu diesem gut geordneten Leben. Er ging golfen, sie ging reiten, alles lief gut für ihre Familie. Bis vor sechseinhalb Jahren ihr zweites Kind Justin mit einer schweren Behinderung zur Welt kam. Seither ist der Kampf mit Krankenkassen und Behörden, mit Arbeitgebern und Kunden, aber auch das Ringen um das Beste für Justin, für den älteren Bruder Joshua und ihre Ehe als dritter Job hinzugekommen.

Justin wird nie sprechen lernen. Er wird immer Windeln brauchen. Er wird sein ganzes Leben geistig auf dem Entwicklungsniveau eines Säuglings bleiben. Er kann sich nicht selbst bewegen, weil die Befehle des Gehirns nicht in den Muskeln ankommen. Einige Monate nach seiner Geburt diagnostizieren die Ärzte eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung des Gehirns, das Aicardi-Goutières-Syndrom, das zum kompletten Ausfall ganzer Gehirnregionen führt. Justin ist sechs Monate alt, als die Ärzte im Hamburger Universitätsklinikum den Eltern sagen, dass er das nächste Weihnachten wahrscheinlich nicht erleben wird. Es ist November.

„Man ist in dieser Situation komplett allein gelassen“, sagt Frank Stangenberg. Seine Frau erinnert sich an den geschäftsmäßigen Ton, in dem ihr der Arzt mitteilte, dass Justin keine Chance habe. „Sie müssen sich nicht die Mühe mit einer Therapie machen“, riet er ihr. „Musik von Mozart senkt die Herzfrequenz. Spielen Sie ihm Mozart vor.“ Und sie lernten das Wort, das sie fortan begleiten sollte: lebenslimitierend. Der medizinische Fachbegriff bedeutet, dass Justin das Erwachsenenalter nach ärztlichem Ermessen nicht erreichen wird.

In den beiden Jahren nach seiner Geburt lavierten die Eltern am Rand des Nervenzusammenbruchs. Vielleicht, sagt Frank Stangenberg heute, hätten sie sich damals psychologische Hilfe holen sollen. „Als die Diagnose kam, hat Frank geweint“, sagt Sabine Stangenberg, eine norddeutsch-nüchterne Frau, die auch in schweren Lebenskrisen die Lage erst einmal trocken analysiert. „Ich habe mit den Ärzten sachlich geredet und die Therapien eingeleitet. Ich habe funktioniert. Ich wurde zur Spezialistin für Justins Krankheit. Das war mein Weg, damit umzugehen. Bei mir kam der Schmerz später. Irgendwann hatte ich das Gefühl: Ich habe nicht mehr das Recht, glücklich zu sein, weil mein Kind so leidet. Dann hat Frank mich geschüttelt und gefragt, ob ich es den Kindern für den Rest meines Lebens zumuten will, mit verweinten Augen vor ihnen zu stehen.“

Es dauerte zwei quälende Jahre, bis sie gemeinsam eine Haltung gefunden hatten. Heute ist Justin sechs Jahre alt und kuschelt sich in Sabine Stangenbergs Arm. Joshua, sein drei Jahre älterer Bruder, sitzt daneben auf dem Sofa. Eine Familie, die zusammenhält. Obwohl ihr Leben sehr anstrengend ist. Seit sechs Jahren haben Sabine und Frank Stangenberg praktisch keine Nacht mehr durchgeschlafen. „Justin ist nachts einfach oft wach und braucht uns. Wenn er Angst hat, verkrampft sich die Muskulatur komplett, das tut weh. Wir müssen dann bei ihm sein“, sagt sein Vater. Manchmal nur ein- oder zweimal die Nacht. Manchmal auch achtmal oder öfter. „Wir haben herausgefunden, dass man, um einigermaßen den Alltag bewältigen zu können, vier Stunden Schlaf am Stück braucht. Das heißt, dass wir uns alle vier Stunden abwechseln.“

Es ist ein Trost für sie, dass die Krankheit nicht vermeidbar war. „Wir müssen niemandem die Schuld geben. Schuld sind, wenn man so will, unsere Gene“, sagt Sabine Stangenberg. Sie will kein Mitleid: „Es ist, wie es ist. Wir lassen Justin bei uns. Wir geben ihn nicht in ein Heim. Wir wollen mit ihm zusammenleben. Es ist unser Kind. Das war eine sehr klare Entscheidung.“ Ihr Mann ergänzt: „Wenn Justin lacht, ist der ganze Stress vergessen.“ Gelacht hat er zum ersten Mal, als er vier Jahre alt war. „Das war ein großer Moment“, erzählt der Vater. „Davor gab es nur zwei Zustände: Er hat Schmerzen – dann hat er geweint oder geschrien. Oder er hat keine Schmerzen – dann schreit er nicht. Das war das Beste, das wir damals erreichen konnten: keine Schmerzen. Jetzt lacht er, wenn er mich sieht, er erkennt mich. Dann bin ich einfach nur glücklich.“

Flexibilität? Da könnte ja jeder kommen!

Dass beide weiter arbeiten, ist ein enormer Kraftakt. „Ich kann nicht wochenlang für einen Auftrag ins Ausland gehen“, sagt Frank Stangenberg. „Ich kann allerhöchstens drei Tage am Stück woanders arbeiten. Sonst bricht hier zu Hause alles zusammen. Das heißt, ich kann nicht alle Aufträge annehmen.“ Schwerer wiegt, dass mancher Kunde darauf besteht, dass er immer vor Ort ist. „Einige große Industrieunternehmen drängen darauf, dass man morgens um acht bei ihnen im Büro ist, obwohl das für die Arbeitsabläufe nicht nötig wäre. Die wollen Kontrolle. Viele schreiben sich Corporate Social Responsibility auf die Fahne und finanzieren irgendwelche Projekte. Und sind gleichzeitig ziemlich unbeweglich, was die private Lebenssituation ihrer Mitarbeiter betrifft.“

Auch Sabine Stangenberg kann bei ihrem Arbeitgeber nur auf begrenztes Verständnis hoffen. Pünktlicher Arbeitsbeginn wird erwartet. Egal, wie die vergangene Nacht war. Ihre Halbtagsstelle hat sie sicher, allerdings nur, solange sie mit den betrieblichen Notwendigkeiten in Einklang zu bringen ist. Änderten sich die, könnte sie plötzlich vor der Alternative stehen, auf eine volle Stelle wechseln oder sich einen neuen Job suchen zu müssen. Und es ist offenkundig: Die volle Stelle ist keine Option.

Um sich Verhandlungen über ihren Status zu ersparen, hat sie nach Justins Geburt sofort weitergearbeitet. Sie weiß, dass sie mit ihrem Halbtagsjob keine Karriere im Konzern machen wird, auch weil sie andere Sorgen hat, als intern zu taktieren. „Da geht unheimlich viel über Politik“, sagt sie. Dafür hat sie keine Zeit. Auf einem gemütlichen Schonposten sitzt sie trotzdem nicht: „Ich werde gemessen am Umsatz, den ich erziele.“

Warum beide unbedingt weiter arbeiten wollen? Das Geld spielt eine Rolle. Aber wichtiger ist: Es tut ihnen gut. „Bei der Arbeit kommt man auf andere Gedanken“, sagt Frank Stangenberg. „Man braucht auch mal andere Themen und Diskussionspartner als Ärzte und Therapeuten“, stimmt seine Frau zu.

Mitgefühl? Doch nicht in der Behörde!

Menschen, die unverschuldet in Not geraten und auf Unterstützung angewiesen sind, hilft der Sozialstaat. Das ist die Theorie. Die Praxis erlebt Sabine Stangenberg so: „Ich habe einen Halbtagsjob. Mein zweiter Halbtagsjob ist der Kampf mit der Bürokratie.“ Fragt man, wo es hakt, öffnet sich eine Schleuse. Ihr Mann erzählt: „Wir haben einen speziell für Justin angefertigten Kinderwagen. Der kostet etwa 3000 Euro. Von der ärztlichen Verschreibung bis zur Bewilligung durch die Krankenkasse und Lieferung verging ein Jahr. Die Kasse hat erst mal abgelehnt. Wir mussten Widerspruch einlegen. Ein Jahr lang hätten wir diesen Kinderwagen gebraucht und hatten ihn nicht. Dann braucht Justin ein besonderes Bett und einen speziellen Stuhl. Alles muss beantragt werden und wird erst mal abgelehnt. Wenn das Kind in dieser Zeit verstirbt, hat die Kasse Geld gespart.“

Die Stangenbergs sind gut ausgebildet und selbstbewusst. Sie können den Kampf mit der Sozialbürokratie aufnehmen. Wie es weniger durchsetzungsfähigen Eltern ergeht, kann man sich vorstellen. Er sagt: „Man braucht schon eine gewisse Beharrlichkeit und Kraft, um zu seinem Recht zu kommen. Das hat vielleicht nicht jeder in solch einer Lebenssituation. Wir brauchen einen Schwerbehindertenausweis, eine Parksondergenehmigung. Das muss man alles separat beantragen. Niemand sagt einem, wer für was zuständig ist. Noch viel schlimmer ist, dass der Gesetzgeber in der Versorgung pflegebedürftiger oder sterbender Menschen einfach die Bedürfnisse der Kinder nicht berücksichtigt hat. Da muss im Zweifel alles mühsam erstritten werden.“

Bisweilen sorgt die Bürokratie für kafkaeske Situationen. So kann Justin offenkundig nicht in die Schule gehen. Doch dafür braucht es eine amtliche Schulrückstellung, weil sich die Eltern sonst unter Umständen als Schulverweigerer strafbar machen. Dafür mussten sie zu drei verschiedenen Stellen für vier Begutachtungen, jede einzelne eine Zumutung. Denn das Kind muss alle drei Stunden gefüttert werden, es braucht Windeln, muss ständig beobachtet werden, auch wenn die Mutter auf die Toilette muss.

Noch ein Beispiel: Justin lernt mit der Hilfe von Logopäden zu schlucken. Der Weg dorthin war mit Widersprüchen gepflastert, „bis zur Begutachtung durch den medizinischen Dienst“, erzählt die Mutter. Dabei kann aus ihrer Sicht kaum ein Zweifel an der Notwendigkeit dieser Therapie bestehen: „Wenn man ein so stark behindertes Kind falsch füttert, kann man es umbringen. Wenn Nahrungsreste in die Lunge kommen, führt das zu Lungenentzündungen, die tödlich sein können.“ Dennoch wollte die Krankenkasse die Logopädie ablehnen. Begründung: „Legen Sie ihm doch eine Magensonde. Das ist billiger und macht weniger Arbeit.“ Was aber für die Stangenbergs nicht infrage kommt. Weil Magensonden immer wieder zu Komplikationen führen. Und: „Vor allem haben wir festgestellt, dass Justin das Essen Freude macht. Er setzt sich hin und lacht, weil er weiß, dass es jetzt gleich etwas zu essen gibt. Er kann nicht sprechen, aber er kann schmecken.“ Sabine und Frank Stangenberg kämpfen um etwas sehr Einfaches: Würde und Lebensfreude.

Nur ein Gedanke: Irgendwann trifft es uns auch

So war das Leben der Eltern schon mehr als ausgefüllt, als sie vor drei Jahren noch eine weitere Herausforderung auf sich nahmen: Zusammen mit anderen Eltern wollen sie ein Kurzzeitheim für schwerstbehinderte Kinder und ihre Familien gründen. Dort sollen die Kinder bis zu vier Wochen professionell rund um die Uhr betreut werden. Das verschafft den Familien eine Auszeit, um Kraft zu tanken – und weitermachen zu können, ohne das kranke Kind in eine Dauereinrichtung geben zu müssen.

Als sie begannen, hatten sie keine Ahnung, wie das funktionieren könnte. Aber sie wussten auch: So ein Heim wird gebraucht. In Norddeutschland leben etwa 10.000 schwerbehinderte Kinder, amtlich eingestuft in Pflegestufe 2 und 3. Aber anders als etwa in Nordrhein-Westfalen gibt es keine einzige solche Einrichtung.

Das haben sie aus ihrer Lebenssituation gelernt: Sie wollten etwas dagegen tun. Anderen Eltern in einer ähnlich verzweifelten Lage helfen. Die Herausforderung annehmen, statt sie nur erdulden. Etwas mit der Erfahrung anfangen, die sie in den vergangenen sechs Jahren gesammelt haben: Wie bedürftig und schutzlos nämlich Menschen sein können. Dass es Situationen gibt, in denen auch die scheinbar Starken nicht mehr können. Dass ein Leben zerbrechen kann, wenn keine Hilfe kommt.

Inzwischen nimmt das Projekt Gestalt an. Ende kommenden Jahres soll das Heim eröffnet werden. Etwa 200 Familien, etwa 200 kranke Kinder haben dann die Chance auf mehr Lebensqualität. Kinder, die sonst vielleicht Jahre in Pflegeeinrichtungen leben müssten, weil ihre Eltern am Ende sind. Geschwister, die immer zu kurz kommen, weil der kranke Bruder, die kranke Schwester so bedürftig ist, haben die Eltern ein paar Tage ganz für sich. Ehen, die unter dem täglichen Stress mürbe geworden sind, können sich stabilisieren. Etwa zwei Drittel aller Ehen scheitern, wenn ein Kind schwerbehindert ist.

Die Stangenbergs wollen helfen, weil ihnen selbst geholfen wurde. In der Sternenbrücke, einem Hamburger Kinderhospiz, können sie Justin insgesamt vier Wochen im Jahr pflegen lassen – genau so, wie das bald in ihrem Heim möglich sein soll. Aber die Sternenbrücke hat nur zwölf Betten, die Warteliste ist lang. Und sie nimmt nur Kinder auf, denen ein Arzt attestiert, dass ihre Krankheit lebenslimitierend ist. „Auch Familien mit schwerstbehinderten Kindern brauchen sicher Hilfe, aber wir können sie nicht aufnehmen“, sagt Peer Gent, Geschäftsführer des Hospizes. Er sieht einen großen Bedarf nach einer Einrichtung für nicht lebenslimitierend schwerstbehinderte Kinder: „Damit sind wir im Norden, verglichen etwa mit Nordrhein-Westfalen, noch nicht sehr weit.“

Die Sternenbrücke ist auch ein Ort, an dem Kinder sterben. „Als wir vor dreieinhalb Jahren zum allerersten Mal da waren, an einem Samstagnachmittag, kam die Leiterin des Hospizes und sagte, es kann sein, dass heute ein Kind verstirbt“, sagt Frank Stangenberg. „Dann sitzt man da und denkt nur noch: Irgendwann trifft es uns auch.“

Die Stangenbergs und ihre Mitstreiter wollen, dass andere Eltern erleben, was sie erlebt haben: „Als wir in die Sternenbrücke kamen, konnten wir nicht mehr. Die Sternenbrücke wurde zu unserem Notanker. Wenn wir da sind, wird Justin 24 Stunden am Tag pflegerisch betreut. Wir können dort schlafen, allerdings getrennt von dem kranken Kind, und können so auch einmal abschalten.“

Nach ein, zwei Tagen Eingewöhnungszeit kann Justin dort bleiben, und die Familie kann einen kurzen Moment durchatmen, Kraft tanken. Und Zeit mit Justins gesundem Bruder Joshua verbringen. Nur weil es die Sternenbrücke gibt, können sie ab und zu ein paar Tage mit ihm verreisen, am liebsten nach Schottland.

Hilfe empfangen. Und Hilfe geben

Für diese kleinen Auszeiten war Frank Stangenberg unendlich dankbar. Er wollte etwas zurückgeben. Also traf er sich mit dem Geschäftsführer Peer Gent, der ein paar Tage zuvor mit einem anderen Vater darüber geredet hatte, was man tun könne, um zu helfen. Dieser Vater, Steffen Schumann, und seine Frau Tamara haben ebenfalls ein krankes Kind. Ihr Sohn Noah, fünf Jahre alt, ist ebenfalls von Geburt an schwerstbehindert. Er kann nicht sprechen, ist geistig auf Säuglingsniveau und kann nur atmen, weil er einen Luftröhrenschnitt hat. Jeder Infekt kann tödlich sein. Und das bedeutet: Die Schumanns kannten nur noch ein Leben im Alarmzustand, vor allem nachts, weil sie noch weniger Schlaf bekamen als die Stangenbergs. Und auch sie fanden Hilfe in der Sternenbrücke. „Wir waren zum ersten Mal mit unserer Lage und auch mit unseren Ängsten nicht allein“, sagt Steffen Schumann. „Ohne die Sternenbrücke hätten wir es vielleicht auch irgendwie geschafft. Aber der Heimplatz wäre als letzter Ausweg deutlich näher gewesen.“

Von diesen beiden Vätern also hörte Peer Gent zweimal die gleiche Frage. Und hatte eine zunächst abenteuerlich klingende Antwort: Gründet doch ein Kurzzeitheim für die Kinder, die wir hier nicht aufnehmen können. Beide wussten sofort, dass der Bedarf enorm ist. „Es gibt viele Kinder, die in Reha-Maßnahmen oder im Krankenhaus sind, weil die Eltern nicht mehr können“, sagt Frank Stangenberg. „Mit Justins Befund könnte ich ihn sofort ins Krankenhaus einweisen lassen.“ Das allerdings ist deutlich teurer als ein Kurzzeitpflegeheim, und es ist schlechter für die Kinder, weil die Krankenhäuser nicht genug Personal für die Betreuung haben. „Letztlich werden die Kinder da geparkt.“

An Alternativen aber mangelt es. Zwar gibt es die Unterbringung in einem Heim als Gast, aber dort sind sie nicht auf schwerstbehinderte Kinder vorbereitet. Manchmal stellt auch ein Altenpflegeheim ein Bett zur Verfügung. „Als wir mit unserem Projekt angefangen haben, teilte die Stadt Hamburg mit, dass es solche Einrichtungen schon gebe. Als Betroffene können wir nur sagen: Schön wär's.“

Die Idee ließ Frank Stangenberg und Steffen Schumann nicht mehr los. Sie besuchten die Kleine Oase in Datteln bei Dortmund, ein Kurzzeitpflegeheim ähnlich wie das, was sie jetzt planen. Sie gründeten den Förderverein Hände für Kinder, der dem Diakonischen Werk als Dachverband beitrat. Sie lernten, mit den zuständigen Ämtern umzugehen. Sie fanden weitere Mitstreiter, zum Beispiel Johannes Nee, der seit seiner Jugend im Rollstuhl sitzt und sich als Geschäftsführer des Hamburgischen Versorgungsfonds, einem Unternehmen der Stadt Hamburg, bestens mit den Feinheiten der Verwaltung auskennt. Und sie entwickelten, unterstützt von einer Betriebswirtin und einer Sozialrechtlerin des Diakonischen Werkes, ein Konzept für ihr Heim. Allein das dauerte ein Jahr.

Der Plan: Zwölf Kinder sollen für bis zu vier Wochen dort leben können, rund um die Uhr von Fachpflegekräften betreut, mit Unterbringungsmöglichkeiten für die Familien. Kosten: etwa 1,1 Millionen Euro im Jahr. Das Trio Stangenberg, Schumann und Nee verhandelte mit der Hamburger Sozialbehörde, um als Träger anerkannt zu werden. Sie fanden den Kupferhof, ein altes Herrenhaus im Norden der Stadt, direkt an einem Naturschutzgebiet gelegen. Sie verhandelten den Kaufvertrag, der noch 2010 unterschrieben werden soll. Und sie fanden die unterschiedlichsten Kooperationspartner, von einem benachbarten Krankenhaus bis zum Architekturbüro Henke und Partner, das die Planung für den Umbau des Hauses honorarfrei erledigt.

Bleibt nur noch die Finanzierung. Aber auch damit sind sie einen großen Schritt vorangekommen: Wenn ihr Verein die 1,8 Millionen Euro für den Kauf des Kupferhofes nicht durch Spenden auftreiben kann, wird die Stiftung Hamburger Lebenshilfeheime das Gebäude kaufen und an sie vermieten. Die Fraktionen der Bürgerschaft beschlossen einstimmig, den Umbau, der noch einmal 1,8 Millionen Euro kosten wird, mit 500.000 Euro mit zu finanzieren. Und die drei verbündeten Männer überzeugten in zähen Verhandlungen schließlich auch die Sozialbehörde, die als Kostenträger pro Kind und Tag 199 Euro zahlen wird. Gut angelegtes Geld: Denn eine Heimunterbringung, rechnet Schumann vor, kostet etwa 50.000 Euro im Jahr. Wenn durch das Kurzzeitpflegeheim nur 20 Kinder im Jahr in ihren Familien bleiben können, statt ins Heim zu müssen, spart Hamburg eine Million Euro jedes Jahr.

Doch die Kostenpauschale der Stadt wird nicht reichen. Was fehlt, muss die Betreibergesellschaft aus Zuschüssen der Pflegekasse, aus Eigenbeteiligung der Eltern und aus Spenden decken – insgesamt etwa eine Viertelmillion Euro im Jahr.

So ist das Spendensammeln zur neuesten Herausforderung der Heimgründer geworden. Läuft alles, wie sie es sich vorstellen, beginnen Anfang kommenden Jahres die Bauarbeiten. Ende 2011 ist die Eröffnung geplant. „Ich hoffe“, sagt Frank Spangenberg, „dass Justin das noch erlebt.“ ---

Kontakt:
Hände für Kinder e. V.
Sthamer Straße 69a
22397 Hamburg
Telefon: 040/6054041
www.haendefuerkinder.de

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